MARTES
Ayer lunes la clínica estuvo cerrada por pascua. 5 días sin ir y ya la echaba de menos!
Durante los últimos días he seguido teniendo problemas con palpitaciones y falta de aire. Hoy Jan me ha hecho un eco cardiograma y dice que está todo bien pero aún así me han dado unas pastillas (betablockers) para ayudar a la circulación y hacer que el corazón y los pulmones necesiten menos oxígeno. Lo malo es que también bajan la tensión y yo ya la tengo baja. Me da un poco de miedo tomarlas así que mañana preguntaré en Himmunitas.
Ya no quiero pensar excesivamente en mis síntomas. Tengo ganas de que acabe este tratamiento y ver que sucede después. Hoy he hablado con una chica que empezó a hacer IV un par de meses antes que yo y dice que la gente que empezó con ella mejoró después de acabar con las 12 semanas de IV. Todavía queda esperanza. Hay que agarrarse a ella para no perder la fuerza.
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MIERCOLES
Hoy ha sido un día largo y lleno de emociones. Por la mañana he conocido a una paciente de lyme española que me ha transmitido una fuerza y una energía increíbles. La actitud tan llena de coraje con la que se enfrenta a esta enfermedad tan invalidante es envidiable. No tengo dudas de que saldrá adelante y que empezará muy pronto a notar mejorías.
Después de comer hemos ido a las conferencias sobre lyme que había organizado el hermano del parlamentario belga.
Como ponentes estaban el Dr DeMeirleir, el Dr Perronne, el Dr. Horowitz (que no pudo asistir pero que envió un video de 30 minutos), una madre que relató su dura y larga lucha hasta encontrar la razón de la inexplicable debilidad de su hijo y una mujer (encargada de la página http://www.tekentiques.net) que se dedica a investigar desde un punto de vista estadístico el número de casos de lyme en Bélgica, distribución de las garrapatas infectadas, cuantas de éstas tienen coinfecciones…
Gracias a mi amiga, que me traducía simultáneamente, pude enterarme de algo pero necesitaría volver a escuchar las presentaciones con mas detenimiento. Sobretodo la del Dr. DeMeirleir, que habló de los marcadores inmunes que ayudan a diagnosticar la enfermedad de lyme crónico y la del Dr. Perronne, que daba la impresión de ser un muy buen médico con muchos conocimientos. Me han dicho que colgarán los vídeos en esta página pronto:
Mis palpitaciones siguen conmigo, vienen por momentos. Después de comer hoy, rodeada de gente y de pie, el corazón se me salía del pecho y al llegar a las conferencias solo quería sentarme. Además de mi corazón palpitando, me faltaba el aire, me quedaba sin aliento y me cansaba tan solo hablar. Hay algunas otras pacientes que me dicen que les pasa también a ellas y no toman nada, lo achacan al herx.
Hoy le pregunté a Jan sobre el Emconcor, las pastillas beta blockers que me recetó KDM y que, aunque ayudan al corazón, bajan la tensión. Me dijo que le preguntaría a KDM pero no me dijo nada. Fue un día muy ajetreado en la clínica y quizás no tuvo tiempo. Le preguntaré otra vez mañana.
Desde que llegué a las conferencias noté un agudo dolor en mi rodilla derecha que se notaba de forma intermitente. Al llegar a casa tuve dos momentos en los que me falló totalmente y casi me caigo al suelo. Mientras caminaba por casa notaba la debilidad y apoyaba el peso suavemente siendo consciente de ella, pero hubo dos o tres momentos en los que me vino un dolor agudo que me hizo gritar, doblar la pierna y soltar todo lo que tenía en las manos. Es raro pero no nuevo del todo, aunque pocas veces, ya me había pasado antes.
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JUEVES
Día tranquilo en Himmunitas. Casi vacío. Conocí a otra paciente española que está a punto de comenzar con el tratamiento. Espero pronto poder escuchar noticias positivas de su evolución.
Después de 11 semanas se nota que mis venas están débiles y el antibiótico no entra bien. Por eso hoy lo tuvimos que poner a una velocidad bastante alta. Yo tenía que controlarla e ir regulándola si mis venas empezaban a absorber mejor el antibiótico pero como conocí a la paciente española y me puse a hablar animadamente con ella, no me acordé y cuando una hora después miré la bolsa IV estaba totalmente vacía! Había absorbido el antibiótico en solo una hora cuando normalmente tardo tres! Me asusté un poco pero Nossa, la enfermera, me dijo que aunque es verdad que es demasiado rápido, no es peligroso si lo tolero bien.
Y eso es lo que mas me sorprendió, que no me sentí tan drogada, no sentí palpitaciones ni que se me subiera a la cabeza. Ultimamente tolero mejor los antibióticos, no siento la cabeza flotando, los ojos borrosos ni el cerebro tan nublado. Lo noto, pero mucho menos intensamente que antes.
Hablé con un chico que empezó el tratamiento unas semanas mas tarde que yo, creo que ésta es su última semana de Rocephine. Las buena noticia es que me dijo que estaba mucho mejor! Dice que ha mejorado un 30%; que tiene mas energías, menos dolor y que se recupera mucho antes después de hacer ejercicio. Y ha mejorado sin sufrir un Herx, lo que prueba lo que muchos médicos afirman; que no es requisito indispensable sufrir un herx para mejorar. Grandes noticias!
Es verdad que llevaba enfermo solo un año, muy poco tiempo comparado conmigo. Es el patrón que estoy viendo, la gente que mejora durante el tratamiento IV suele ser gente que lleva enferma poco tiempo. Los demás, la gran mayoría, en teoría deben mejorar una vez acaben con el tratamiento IV. He hecho buenos amigos y seguiré en contacto con ellos una vez vuelva a España. Y espero poco a poco, empezar a escuchar buenas noticias y progresos de cada uno de ellos.
Nossa me dijo que le habían preguntado a KDM acerca del Emconcor y sus efectos en la tensión y que no tenía que preocuparme si tomaba la dosis mas baja.
- Aquí os dejo el link a la página web de NORVECT, una conferencia sobre lyme que se celebrará a finales de Mayo en Noruega y a la que asistirán importantísimos personajes como Burrascano, Horowitz, Alan McDonald, Eva Sapi..
- Y aquí os dejo un link a una petición de Change.org dirigida a la Organización mundial de la salud (OMS) en la que se pide que tomen cartas en el asunto y aseguren que las enfermedades transmitidas por garrapatas sean diagnosticadas y tratadas de manera eficaz y temprana y sobretodo que el tratamiento sea accesible para todos, no solo los ricos. Firmad por favor! Solo necesitan 40 firmas mas!
http://www.change.org/es/peticiones/world-health-organization-who-take-action-on-lyme-and-associated-tick-borne-diseases
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