martes, 1 de septiembre de 2015

2ª cita clínica Jemsek - JULIO


Buff.. cada vez tengo mas abandonado el blog… lo siento!

Hace casi dos meses tuve mi segunda cita con la clínica Jemsek.
Me pautaron un tratamiento para la Babesia. Por primera vez en los dos años y pico que llevo tratándome me han dado medicación para la Babesia. Según Jemsek, una de las razones principales por la que no había mejorado en todo este tiempo es porque no me trataron la Babesia.
Así que empiezo el tratamiento con ilusión!

La Babesiosis es una enfermedad parasitaria similar a la Malaria provocada por protozoos del género de la Babesia. Por eso no se trata con anbitióticos sino con antipalúdicos. Para esta ronda me han pautado un tratamiento que se usa comunmente contra la Malaria; el Malarone. (es bastante caro, estoy intentando que me lo receten por la SS)

Algunos de los síntomas de la Babesia:

* Son parecidos a los de la Borrelisosis pero suele empezar con escalofríos y fiebres altas.
* A medida que progresa la infección aparece:
-       Fatiga
-       Dolores de cabeza
-       Sudores exagerados que te dejan empapado
-       Dolores musculares
-       Dolor en el pecho
-       Dolor en las caderas
-       Falta de aire
-        
* Hay otros síntomas. Un buen médico de Lyme y coifecciones (LLMD) debe poder diagnosticar al paciente basándose en sus síntomas y no en los análisis, ya que son muy poco sensibles.


Este es el tratamiento que me han pautado:
1ª semana:
Lunes, Miércoles y Vierenes: 500mg Cefuroxima – 2 veces al día
                                                 200mg Doxiciclina – 2 veces al día
                                                 Malarone – 4 pastillas 2 veces al día

El resto de la semana no tomo antibióticos, solo los suplementos naturales.
A los suplementos naturales que ya tomaba me ha añadido L-Carnitina 1200mg al día.

·      Los días que tomo antibióticos no puedo tomar ni MAGNESIO ni CoQ10 porque “” la absorción del Malarone.

2ª semana:
Lunes, Miércoles y Vierenes: 500mg Cefuroxima – 2 veces al día
                                                 200mg Doxiciclina – 2 veces al día
                                                 Malarone – 4 pastillas 2 veces al día

Jueves y Viernes: Añado 500mg de Flagyl – 2 veces al día


3ª semana:
DESCANSO DE ABX y solo tomo los suplementos.

Los suplementos siguen siendo los mismos que en el cliclo anterior.

                                       ------------------------------------------------------

** La verdad que he aguantado mucho mejor los dos meses con Malarone que los dos meses anteriores.

* Los dos primeros meses de tratamiento (el primer ciclo de abx que expliqué en mi última entrada) lo pasé bastante mal. Si empezaba los antibióticos un lunes, el jueves ya empezaba a notar sus efectos. Me dejaban muy cansada, tenía ardores por todo el cuerpo, sentía mi cabeza muy atontada y me costaba salir de casa.

Pero aún así, tolerar este tratamiento fue mucho mas fácil que tolerar las bombas que me metía mi médico anterior (la Dra. Marra). El hecho de descansar una semana de cada tres y de solo tomar abx tres días a la semana a mi me ha venido genial. Le doy unos días de descanso a mi cuerpo para detoxificar y aguantar mejor las bombas de abx. Lo estoy notando mucho.

Pero con este ciclo de tratamiento pasé tres semanas en la cama, con una sensación extrañísima en la garganta, una fatiga exagerada (me costaba levantar un brazo) y con un cerebro tan poco funcionante que todos los estímulos le resultaban insoportables (ruido, movimiento, conversaciones, luz..). Intentaba dar un paseo y no aguantaba mas de media hora. Fue horrible, desesperante.
Pero como por arte de magia, de un día a otro, esa horrible sensación en la garganta desapareció y con ella todos los síntomas.
Pero aún así, aunque me encontraba mejor, seguía débil y me costaba vivir.

* Sin embargo, el segundo ciclo con malarone ha sido mucho mas tolerable.  Me he sentido muy drogada por momentos (o varios días seguidos). Me sentía flotando entre las nubes, veía muy mal, muy cansada, mareada, con ganas de dormir y me costaba hablar con la gente.
Pero si estaba sola podía hacer bastantes cosas. Era el ruido, el movimiento, las conversaciones… lo que me agotaba. Si estaba en silencio, en soledad.. aunque drogada y mareada podía funcionar mas o menos.

La siguiente ronda de malarone fue aun mas tolerable. Sentí mareos y esa sensación de estar drogadísima de vez en cuando, pero mucho menos intensos y mucho menos duraderos. Algunos me duraban un día entero y otros solo unas horas. Las sensaciones de ardores también aumentaron. Los días o momentos en los que me sentía drogada también me sentía mas cansada. Pero en cuanto la sensación de estar drogada desaparecía me sentía mejor.
No tuve que estar en cama ni un solo día durante este ciclo de Malarone. En comparación con el anterior es maravilloso.


Ahora me he pillado una gripe así que estoy en cama. Una gripe sin fiebre ni congestión nasal porque mi sistema inmune sigue sin ser capaz de generarlo. Pero confío en que no me dure demasiado.

La semana que viene tendré mi tercera cita con la clínica Jemsek y ya os contaré! J

Durante estos cuatro meses me he hecho dos análisis que considero interesantes:

- Un SPECT cerebral:




- Y un análisis de sangre en el que a través de un microscopio de campo oscuro buscan bacteria, protozoos, biofilm y cysts y los fotografían.
Me ha parecido muy interesantes. Aquí os dejo un par de fotos.






domingo, 21 de junio de 2015

1a Cita Clínica Jemsek-MAYO

Al final, después de mucho pensar y dudar sobre si debería o no seguir tratándome con antibióticos (que hasta ahora lo único que han conseguido es hacerme perder la poca salud que tenía), decidí seguir intentándolo.
Mi opción de dejarlo todo y vivir como lo había hecho hasta ahora; con posibilidades muy limitadas, pudiendo trabajar solo 4 horas al día y solo en un trabajo que no me exigiese nada ni física y ni mentalmente, sin poder tener hijos, teniendo que abandonar toda aspiración y contentarme con esta medio vida, o cuarto de vida.. ¡Me daba tanto miedo tener que vivir así! que decidí seguir intentándolo. Y me di cuenta de que el día en el que decida rendirme será porque estoy verdaderamente derrotada.

Bueno.. el caso es que decidí seguir luchando y elegí la Clínica Jemsek como siguiente paso en esta guerra contra el Lyme. El Dr. Jemsek es uno de los médicos que sale en el documental “Under our skin”. Al pobre le llevaron a juicio y le acabaron quitando la licencia y poniendo una multa millonaria por arriesgarse a tratar a pacientes con Lyme. Es una auténtica locura injusta lo que hacen con los médicos que son los suficientemente valientes para tratarnos. Y también tremendamente injusto lo que están haciendo con todos nosotros, los pacientes, robándonos nuestras vidas y nuestros sueños por no querer redondear un poco sus mentalidades cuadradas y por lo menos dudar.

Pues en Mayo viajé a Washington para tener mi primera cita en la clínica Jemsek. Mi primera opción era pedir cita con el mismo Dr. Jemsek, pero me fue imposible. Parece ser que solo trata a los pacientes mas afectados y que necesitan tratamiento intravenoso. Así que pedí cita con Kim Flogarty, uno de los médicos que lleva mas tiempo trabajando con el.

La visita fue extensa, duró casi tres horas. Aunque es verdad que Kim salía a menudo de la oficina y tardaba en volver. Kim me pareció estupenda. Muy amable, cercana, inteligente, con mucho conocimiento de la enfermedad y con ganas e ilusión por su trabajo.

Me hizo muchas preguntas, miró el extenso dossier que le había preparado con mi interminable historial, me hizo un examen físico y me explicó como ella veía mi enfermedad y pronóstico:

-       - me dijo que tenía el hígado y el bazo inflamados
-       - me dijo que no me habían funcionado los tratamientos anteriores porque estaban enfocados primordialmente al Lyme y no a las coinfecciones
-       - Me dijo que además de Bartonella tenía también Babesia
-       - Me dijo que mis dolores musculares (en los que solo siento alivio si me presiono fuertemente los músculos) son muy frecuentes en pacientes con Lyme y que son dolores de los nervios.
-       - Me dijo con seguridad que estaba afectada neurológicamente.
-       - Y me dijo que en un año y medio estaría curada. Que el tratamiento iría subiendo en intensidad poco a poco hasta llegar a un pico. Y tras el pico todo debería empezar a ser mas fácil. Yo debería sentirme mucho mejor y poco a poco ir recuperando totalmente mi salud.

Y aquí explico el tratamiento:

Me explicó que el fin último del tratamiento no es erradicar TODOS los bichos porque eso es imposible. Que el fin último es fortalecer mi sistema inmune y “entrenarle y enseñarle” a ocuparse él solito de las infecciones sin necesidad de medicación. Por eso utilizan una terapia “a pulsos”. Me imagino que al quitar los antibióticos cada poco tiempo, el cuerpo debería reaccionar y con el tiempo aprender como se consigue mantener la infección a raya. El Dr. Jemsek, que entró unos 10 minutos al final de la consulta, me dijo que en un año debería estar tomando antibióticos solo 3 días al mes.
La teoría suena muy bien, ahora a tener paciencia y esperar que la “teoría” pase a la “práctica” y que yo empiece a mejorar.

TRATAMIENTO PAUTADO:

Lamictal y gabapentin: Son dos medicamentos que se utilizan (por lo que he leído online) para la epilepsia, la bipolaridad.. y cosas así. No saben muy bien como actúan en el cerebro; qué es lo que hacen exactamente. Pero saben que pueden ayudar con los dolores neuropáticos y por eso me los han manadado a mi.
Dicen ocupandose de los dolores y la inflamación le quitan estrés a mi cuerpo, dejándole así mas fuerzas para poder dedicarse a lo que de verdad hace falta: MATAR BICHOS!
Tengo que ir subiendo la dosis poco a poco hasta llegar a 600mg de gabapentin diarios (300 mañana y 300 noche) y 125mg de lamictal diarios (50mañana y 75 noche).

ANTIBIOTICOS
Como me los tengo que tomar a pulsos no me los tomo todos los días. Este es mi “horario” de medicación:

1ª semana:
Lunes, Miércoles y Viernes:
Doxy: 200mg dos veces al día
Ceftin 500mg dos veces al día
Septra  DS 1tab dos veces al día

2ª semana:
Lunes, Miércoles y Viernes:
Doxy: 200mg dos veces al día
Ceftin 500mg dos veces al día
Septra  DS 1tab dos veces al día
Y Jueves y Viernes añadir además:
Flagyl 500mg dos veces al día

3ª semana:
DESCANSO

4ª semana:
Volver a empezar el ciclo empezando igual que la primera semana.

TRATAMIENTO NATURAL:
Además me ha mandado varias cosas naturales, pero muchísimo menos cantidad que la Dra. Marra (por lo que al final visitar la clínica Jemsek me sale mucho mas barato que Marra).

Aquí la lista:
CoQ10 400-600mg al día
Alpha Lipoic Acid 600mg al día
Methylfolate 1000mcg 3 o 4 veces al día
Magnesium Malate 1250 dos veces al día
Nattokinase 100mg dos veces al día
Omega 3 1-2000mg al día
Probióticos (me sugiere varios tipos)
Saccharomyces Boulardii (un tipo de probiótico que, además del otro, debo tomar)

La verdad que he notado un cambio desde que he empezado este tratamiento. Las primeras dos semanas en las que solo tomaba doxy e iba introduciendo poco a poco el lamictal y el gabapentin, me sentí bastante bien.
Una vez empecé con la tanda de antibióticos caí y tuve tres o cuatro días muy malos pero luego me recuperé un poco. Y, aunque no estoy bien, ni siquiera tan bien como las primeras semanas, siento que los bajones no son ni de lejos, tan duros como durante el tratamiento de Susan Marra. De momento he podido siempre levantarme de la cama y tener algún tipo de actividad. Algunos días mejor y otros peor, pero es mucho mas soportable (de momento! Cruzo los dedos!)

Desde que empecé la ronda de abx he empezado a notar de nuevo los ardores por las piernas y esta vez se me han extendido hasta el brazo.

En mis peores días me siento terriblemente cansada, con la visión muy borrosa y dolorida. Siento dolores de músculos y mi cerebro muy pesado y espeso. Y siento que a las 7 ya estoy destrozada y tengo que tumbarme en la cama o sofá porque ya ni siquiera veo.

En mis mejores días siento una energía interior maravillosa. Exteriormente sigo sintiendo síntomas de todo tipo pero también me siento capaz de mucho mas. Siento que puedo mantener conversaciones con menos esfuerzo y que aguanto mejor el vivir un día.

Ya me he enrrollado bastante!

En un mes tengo mi siguiente cita con Kim y ya os contaré novedades!





viernes, 19 de junio de 2015

PETICION CHANGE.ORG

Por favor, firmad esta petición en la que pedimos al Ministerio de Sanidad, al Centro Epidemiológico nacional y a las CC.AA:

- Un diagnóstico correcto y temprano de la enfermedad de Lyme

- Adecuación de las pruebas de diagnóstico

- Investigación 

- Revisión de los protocolos existentes

Si conseguimos que nos escuchen, el cambio podría devolverle la calidad de vida a muchas personas y evitar que otras muchas enfermen con una detección y tratamiento temprano.

Por favor firmad y difundid! Gracias!

                         FIRMA PULSANDO AQUI



                            

jueves, 14 de mayo de 2015

Concentración-Protesta Día Mundial Lucha Contra el Lyme

Gran éxito de la primera concentración en España de enfermos de Lyme!

Con motivo del Día internacional de la Lucha contra el Lyme, ALCE (la Asociación de Lyme y Coinfecciones de España) organizó una concentración-protesta el 9 de Mayo en Madrid.

Vinieron enfermos de toda España, se recogieron firmas, se repartieron trípticos informativos, se informó a la gente sobre los peligros de la picadura de una garrapata, se concienció, se vendieron objetos solidarios.. todo un éxito!








jueves, 23 de abril de 2015

Abril - Ultimas novedades tto Dra. Marra

Tengo el blog completamente abandonado pero, aunque han pasado bastantes meses, tengo poca cosa que contar. Y lamentablemente no son muy buenas noticias. Todavía no puedo contar que por fin he mejorado un poco. La lucha sigue y cada vez se hace mas dura.

En el mes de Marzo, desgraciadamente, la Dra. Marra decidió abandonarme como paciente. Pareció asustarse por algo y me dijo que era un caso demasiado complicado y que empezaba a estar perdida sin saber que hacer conmigo.

Me quedé en shock y no supe como continuar la cita. Después de menos de 4 meses de tratamiento con ella no me esperaba esa reacción para nada.

Llevaba tiempo diciéndome que necesitaba tener paciencia, que las mejoras vendrían con el tiempo y que muy probablemente no las vería hasta pasado el año.
Y de repente, salido de la nada, cambia de opinión y me dice que está perdida en mi caso y que no estoy reaccionando como debería.

Por un lado me pareció una actitud muy honrada y sincera que me ayudaba a no perder mas mi tiempo y dinero. Pero por otro lado me sentí muy abandonada, otra vez relegada al agujero negro del que con tantas fuerzas lucho por salir, perdidísima de nuevo, sin saber a quien acudir, sin saber que siguiente paso dar.
Y lo que es aun peor.. cuestionándome de nuevo si el camino que he elegido es el correcto. Si tomar dosis tan altas de antibióticos a la larga van a servir para algo o si lo único que estoy consiguiendo es destrozar aún mas mi salud.

Este rechazo me ha inmerso de nuevo en un mar de dudas desde el que me cuesta salir sin ahogarme.

Me he planteado dejarlo todo y volver a vivir mi semi-vida de antes. No era una vida envidiable, pero era mucho mas cómoda y vivible que la de hoy.

Me he planteado dejar los antibióticos y seguir una ruta mas natural.

Buscar un médico en Europa para no tener que viajar. Ser mi propia médico.

Me he planteado seguir el consejo de la Dra. Marra y pedir cita con el Dr. Jemsek para seguir probando con antibióticos.

Mi cabeza da vueltas y mas vueltas mientras mi salud sigue deteriorándose y no soy capaz de llegar a ninguna solución que me acontente.

Estoy muy perdida.

Mientras decido cual será mi siguiente paso sigo con la Dra. Marra.


Hace un par de meses tuve que dejar los antibióticos porque se me elevaron las encimas hepáticas. Creo que esta elevación preocupó sobremanera a la Dra. Marra y fue a partir de ahí que quiso abandonarme. Creo que no se sentía cómoda ni segura.

La primera semana sin antibióticos me sentí bastante bien. Hizo sol. Salí con amigos. Volví a sentirme viva y con ganas.
Ni de lejos podría decir que estaba sana, ni siquiera que estaba mejor que hace dos años antes de empezar con toda esta guerra contra el lyme. Pero agradecí mucho esos 7 días de vida y sol.

Pero tristemente, una semana mas tarde, empecé de nuevo a empeorar gradualmente. Cada día me sentía un poco peor. La horrible fatiga empezó a envolverme de nuevo, la niebla mental y esta vez un horrible dolor en las rodillas y piernas. Un dolor mas fuerte que nunca, tan fuerte que me impedía caminar por momentos.

Con los días fui recuperando de nuevo poco a poco la energía y un poco de fuerza. Pero otra vez… sin avisar.. sin razón.. un día, a media tarde, empecé a sentir que me volvía la debilidad. Esa tarde me tumbé en la cama y decidí descansar pensando que al día siguiente ya me despertaría mejor.

Pero no… ese día fue hace ya casi un mes y sigo muy débil y pasando la mayoría de mis días en cama…

Siento compartir estas noticias tan poco esperanzadoras.

Hace unas tres semanas empecé de nuevo con antibióticos. Mis encimas hepáticas se regularon. (la elevación no era exagerada y ningún médico español le dio demasiada importancia) Empecé con Doxyciclina 400mg al día. Lo estoy tomando a pulsos; cuatro días con doxy, tres sin nada.

Al empezar a tomar la doxy volví a notar las sensaciones de ardores en los tobillos. Quiero pensar que es buena señal, que son los bichos muriendo  y causando neuropatías.  Está claro que algo me provoca la doxyciclina y es a eso a lo que me agarro cuando pienso en seguir la ruta de los antibióticos y seguir confiando en que en un futuro empiecen a surtir efecto.

Mientras elijo mi siguiente camino me he planteado hacer cuatro cosas nuevas:

-       LDN
-       MMS
-       Limpieza parasitaria (andreas, Klindghart, Hulda Clark)
-       Enemas





martes, 13 de enero de 2015

17 de Diciembre - 2a cita con la Dra. Marra


Aprovecho que ya estoy en EEUU y vuelo a Seattle para poder ver a la Dra. Marra en persona en vez de por Skype.

La segunda cita dura una hora y media y vuelvo a salir con una buena impresión de mi nueva doctora. Me gusta su determinación y el interés que muestra por mi caso particular. Me gusta que se acuerde de mi nombre, que se acuerde de cosas que le dije en la primera cita y que su cerebro no pare de trabajar intentando descifrar la complejidad de mi enfermedad mientras decide el siguiente paso en mi tratamiento.

Desgraciadamente mi lucha acaba de empezar (aunque lleve ya 15 años enferma y se haga cada vez mas dura) y es pronto para saber si este tratamiento conseguirá ayudarme. Ella confía en que sí, me dice que un alto porcentaje de sus pacientes recuperan su vida (un 90%).  Pero no deja de repetirme que la lucha es larga, que este año va a ser duro y que seguramente sea una lucha de varios años. Así que tengo que seguir buscando pedazos de paciencia de donde pueda encontrarlos y armarlos en un gran bloque del que ir tirando. Es duro. Muy duro. Pero no me queda otra que seguir intentándolo.

La doctora parece sorprenderse de que no haya tenido una fuerte reacción de herx al empezar el tratamiento. La verdad es que la última semana me he sentido peor. Estoy mas cansada, el cerebro mucho mas espeso, mala memoria, dolor de ojos, visión borrosa, sensación extraña en la garganta y me empiezan las sensaciones de ardores en la pierna izquierda. Me dice que seguramente este empeoramiento sea un herx pero piensa que necesito un tratamiento mas agresivo y me propone hacer intravenoso.

Yo, después de mi experiencia a principios de año, tengo bastante miedo a volver a hacer un tratamiento tan agresivo. Hasta que hice intravenoso pude llevar una vida mas o menos activa, aunque con muchas limitaciones. Pero después del intravenoso empeoré muchísimo y todavía no me he recuperado.

Así que le pregunto a la Dra. si considera que el intravenoso es la mejor opción o si cree que hay otras igual de efectivas. Me dice que hay otra opción igual de fuerte que podemos intentar. Consiste en inyecciones intramusculares de penicilina, aumentar la dosis de doxiciclina, continuar con la misma dosis de azithromicina  y añadir ciprofloxatina. Me dice que es un tratamiento tan fuerte como la quimioterapia.

A mi me parece mucho mejor opción que el intravenoso, al menos de momento, así que opto por ella (aunque en mi interior sé que en algún momento tendré que volver a hacer intravenoso).

Por otro lado me enseña los resultados de los análisis que me hice en la primera cita. 




 Se sorprende al ver que no tengo problemas de coagulación en mi sangre. No sé porque estaba tan segura de que iba a tener la sangre espesa pero yo me alegro de que por lo menos algo esté funcionando como debe en mi cuerpo.

También me enseña los resultados de los análisis de mis genes MTHFR y me explica que tengo mutaciones y que ¡tengo las dos! Parece que tengo la peor combinación posible, la que mas reduce tus capacidades de detoxificación.

Soy “compound heterocigota” lo que significa que tengo una mutación por parte de madre y otra mutación por parte de padre (C6667T y A1298).

Las siglas MHTFR significan methyl-tetrahydrofolate reductasa; la encima responsable de la metilación en cada célula de nuestro cuerpo.
Y la metilación es el proceso que tiene lugar cuando el cuerpo transforma una sustancia en otra para detoxificarla y que así pueda ser expulsada.

Como sabemos, la detoxificación es una parte muy importante en el tratamiento del Lyme. Cuando tratamos esta enfermedad matamos bacterias diariamente y el cuerpo tiene que deshacerse de ellas para no crear una toxicidad que incrementaría los síntomas. Por esto, lo ideal sería que las personas enfermas de Lyme tuviesen estos genes MTHFR funcionando perfectamente y sin mutaciones.

Desgraciadamente no es mi caso.

Pero, aunque todo esto da un poco de miedo ya que es obvio que complica todo el tratamiento, la buena noticia es que, aunque no puedes cambiar tus genes, hay muchas cosas que puedes hacer para ayudar a tu cuerpo en el proceso de metilación. En mi caso, la Dra. Marra ha añadido a mi tratamiento dos cosas:

- Methyl protect (XYCOGEN) que contiene Riboflavin, Vit B6, Folate, Vit B12 y Betaine Anhydrous.

- L-5-MTHF 5mg (designs for health) que contiene Folate.

Hay mucha información en internet acerca de estas mutaciones, de cómo influyen en el proceso de metilación, de cómo están involucradas en muchas enfermedades y de lo que se puede hacer para ayudar a paliar este déficit de funcionamiento genético.

Aquí un par de páginas interesantes:





Y aquí os dejo mi nuevo tratamiento, bastante similar al anterior en cuanto a hierbas y suplementos pero mucho mas agresivo en cuanto a antibióticos.

Para la forma Cyst:
- Boluoke
- NAC

Para adrenales:
- Ashwaganda

Para hongos:
- Nystatina
- Diflucan

Probioticos:
- Prescript Pro
- Saccro B
- Plantadophillus
- Pure Heart
- Theralac

Para la mutación MTHFR:
- 5-MTHF
- Methyl Protect

Otros:
- Pectasol
- CoQ10
- Magnesio Glycinate (esto me lo manda porque el antibiótico cipro agota las reservas de magnesio)
- Vit D
- GI Care
- NT Factor

Antibióticos:
- Penicilina 1,200.000 Ud – Dos veces a la semana
- Azythromicina 250mg – Dos veces al día
- Doxiciclina 200mg  - Dos veces al día
- Ciprofloxatina 250mg – Dos veces al día

Y de momento nada mas! A seguir luchando!






Decisión de hacer células madre

En Septiembre, una amiga (también enferma de Lyme) que conocí durante mi tratamiento con antibióticos intravenosos en Brus...