6 de Noviembre - 1ª cita con la Dra. Marra

El 6 de Noviembre tuve mi primera cita con la Dra. Susan Marra en Seattle.

Después del largo viaje y las 9 horas de diferencia en el horario, yo estaba tan cansada y tan débil que pensé que me iba a desmayar allí en la consulta.

Pero aún débil y cansada me sorprendí a mi misma al poder explicar bastante bien mis 14 interminables años de lucha contra la mala salud.

Mi primera impresión de Susan Marra fue bastante buena.  Me pareció una persona muy inteligente, capaz, con mucha experiencia y con mucho interés por ayudar y averiguar los detalles individuales que son la clave para recuperar la salud de cada paciente. Sentí que podía dejarme en sus manos, darla una oportunidad y confiar en ella.

Pero aún sintiéndome en buenas manos.. después de 14 años enferma… es imposible confiar a ciegas en nadie. Siempre tienes dudas y te aterroriza la posibilidad de quedarte así (o peor) para siempre.

Tengo mis días positivos en los que confío plenamente en ella, me siento fuerte y visualizo un futuro feliz y saludable. Pero también tengo días negativos en los que dudo de todo, de todos, de cualquier tratamiento y de la utilidad de esta lucha.

Pero estos días negativos son los que menos. En general he renovado esperanzas y estoy preparada para pasar este duro año luchando con toda mi fuerza para conseguir recuperar, aunque sea, un pedacito de mi vida.

La Dra. Susan Marra pasó dos largas horas conmigo. Repasó mis tres carpetas de análisis, me hizo preguntas y planeó mi primer paso en el largo camino que me queda por recorrer.

Al ver los resultados de mis análisis no tuvo ninguna duda de que sufría la enfermedad de Lyme crónico y de que la picadura de una maldita garrapata que un día se interpuso en mi camino, era la causa de todos mis síntomas.

Además de Borrelia sufro de varias coinfecciones (Bartonella, Yersinia y Brucella) además de reactivación de varios virus (Epstein Barr, Enterovirus y Cocksackie) que agravan mis síntomas y complican el tratamiento.

Además, al ver los resultados de mis valores de ASLO (elevados desde mis 17 años e inicio de mis síntomas), me diagnosticó con Strep crónico y me explicó que el Strep actúa como una película que cubre a las demás bacterias y que para poder tratar con eficacia el Lyme habría que primero tratar el strep. Esto explicaría porque no he mejorado con mis anteriores tratamientos.

Yo no digo nada pero enfurezco por dentro al pensar en todas las veces que he recalcado mis elevados valores de ASLO a CADA especialista que he visitado durante mis 14 años de enfermedad.

Me dijo que mi cuerpo durante 14 años había sufrido mucho estrés y que estaba muy cansado de luchar y yo muy enferma. Me dijo que el camino hacia la salud iba a ser muy duro y muy largo y que quizás no conseguiría curarme del todo y me quedaría algún síntoma de por vida. Pero también me dijo que podría recuperar mi vida, trabajar y volver a formar parte del mundo.

Me dijo que al principio necesitaría verme una vez al mes hasta que pillase el “feeling” de cómo reacciona mi cuerpo y de cómo evoluciona mi enfermedad.

Me mandó una primera tanda de tratamiento que consistía en:

Los primeros 15 días (dedicados a detoxificar y fortalecer el sistema inmune):

-       Cholestyramine 4000mg 2 veces al día

-       Nystatin 500mg (3 pastillas 2 veces al día)

-       Vit D 5,000 Ud al día

-       Vit A 40 gotas en agua

PROBIOTICOS

-       Prescript Pro  (2 pastillas 2 veces al día)

-       Saccro B (2 pastillas 2 veces al día)

-       Plantadophillus (2 pastillas 2 veces al día)

TOXIC BINDER

-       Chlorella (8 pastillas 2 veces al día)

-       Pectasol (6 pastillas 2 veces al día)

-       Chlorophyll (1 dropper en 12oz de agua 2 veces al día)

-       Cell Food (8 gotas en 12oz de agua)

ROMPER BIOFILM

-       Boluoke (2 pastillas 2 veces al día)

-       Nattokinase (2 pastillas 2 veces al día)

-       Rid my biofilm (2 pastillas 2 veces al día)

-       NAC (2 pastillas 2 veces al día)

ADRENALES

-       Cortisol Maintainance (2 pastillas 2 veces al día)

-       Ashwaganda (1 pastilla dos veces al día)

-       COQ10 (2 pastillas 2 veces al día)

DIETA

Dejar de comer carbohidratos y azúcares

Después de los primeros 15 días debía introducir los antibióticos y continuar con todo lo demás menos la Cholestyramina y la VIT A.

ANTIBIÓTICOS

-       Doxycyclina 100mg dos veces al día

-       Zythromax 250mg dos veces al día

Durante este mes de tratamiento no me encuentro demasiado mal. Noto enorme y positivamente que he dejado las odiosas hierbas (Samento y Banderol) y recupero parte de mis neuronas y energía.

Justo al empezar la segunda semana con los antibióticos si que noto un empeoramiento; mucha fatiga, dolor extraño de garganta, debilidad, quemazón en las piernas, empeoramiento en la visión y sensación de estar a punto de enfermar. Me dura unos 7 días y desaparece casi de un día para otro.

Tercer periodo Samento/Cumanda/Banderol

(Escribí esta entrada hace mas de un mes pero nunca la publiqué. Desde entonces han pasado muchas cosas que quiero contar pero últimamente no he tenido tiempo para sentarme a escribir. Por eso, de momento, os cuento las novedades de hace un mes y pronto publicaré una nueva entrada explicando mi nuevo tratamiento y mi nuevo médico)

Ahí va la entrada que tenia que haber publicado a mediados de Octubre!

Y pasan las semanas, los días, los meses… y yo sigo sin mejorar. Creo que las culpas ya no las puedo achacar solamente al tratamiento intravenoso sino también al efecto potente y duro que tienen las hierbas sobre mi y quizás también a un empeoramiento de mi enfermedad.

Todos mis síntomas han empeorado hasta llegar a pasar semanas en la cama sin fuerzas casi para levantarme a comer. Pero sin duda alguna mi síntoma mas molesto, mas preocupante y que mas me entristece es mi embobamiento cerebral, mi incapacidad para pensar, para reflexionar, para entender cuando me hablan, para mantener una conversación... Siento que tengo un bloque de hormigón por cerebro que se bloquea en cuanto tiene que trabajar. 

En mi última visita con KDM le expliqué como todos mis síntomas habían empeorado y me sugirió bajar la dosis de hierbas a la mitad. En un principio decidí no hacerle caso, me había costado tanto sufrimiento llegar hasta esa dosis que volver a bajar me parecía tirarlo todo por la borda. Y lo que hice fue dejar de subir gotas durante tres semanas.

Desde que dejé de subir gotas me he estabilizado. Ya no tengo esos bajones tan intensos en los que siento que no me puedo mover pero tampoco he recuperado la salud que tenía antes del tratamiento intravenoso y que pensé recuperaría.

Por eso, después de tres semanas así, decidí hacer caso a KDM y bajar la dosis de hierbas a la mitad. Ahora tomo:

Samento: 5-5

Banderol: 10-10

Cumanda: 2-2

Pero lamentablemente todavía no he notado esa mejoría que esperaba y no entiendo cual es la razón que puede explicarlo. Sigo cansada, mareada, con muchos problemas en la visión, con dolores en los músculos…

Ahora solo pienso en mantener esta dosis mientras espero pacientemente mi siguiente paso en esta larga lucha.

Hace un par de meses, al ver que después de un año y medio de tratamiento solo parecía empeorar y perder la poca calidad de vida que aun me quedaba, decidí cambiar de médico. Después de mucho leer e investigar sobre varios médicos y sus tratamientos decidí pedir cita con la Dra. Susan Marra que pasa consulta en Seattle, EEUU.

Ha trabajado con dos de los LLMD mas reconocidos en el mundo (Dr. Jones y el Dr. Horowitz) y tiene una visión muy holística de la enfermedad. 

La elegí porque me parece que su conocimiento acerca de la enfermedad es muy completo, casi al nivel de los cuatro mejores LLMD del mundo pero al no tener ese nivel de exposición pública ni ese volumen de pacientes, puede prestar atención a los detalles, a conocer al paciente como individuo y a elaborar tratamientos personalizados. 

Todas mis esperanzas las tengo ahora puestas en ella y espero que pueda encontrar la pieza (o piezas) que faltan en mi puzzle y ayudarme a recuperar mi vida. 

Si os interesa leer un poco sobre ella y su enfoque hacia el tratamiento de la enfermedad, ha escrito un capítulo en este libro:

http://www.amazon.com/Perspectivas-Tratamiento-Enfermedad-Lyme-Profesionales/dp/098251381X

Y aquí está el link a su página web:

http://drsusanmarra.com

Tengo cita con ella el 6 de Noviembre y 6 semanas después, cuando haya recibido los resultados de mis análisis, me propondrá tratamiento. Os iré contando por aquí mis (espero) avances.

Por otro lado he recibido los resultados de mis últimos análisis en la consulta de KDM y son estos:

Todos mis marcadores de inflamación están muchísimo mejor que en mis últimos resultados. La verdad que no me sorprende demasiado porque es verdad que me encuentro mejor que nada mas acabar el tratamiento intravenoso.

Pero por otro lado no veo grandes mejorías respecto a mis resultados antes de empezar con todo el tratamiento.

Y sigo teniendo la infección de Yersinia positiva. Ya la he tratado tres veces con diferentes antibióticos pero parece que no han hecho su función. 

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Artículos o vídeos interesantes sobre el lyme que han salido desde la última vez que escribí:

- Programa radio en el que entrevistan a Kenny De Meirleir. Es interesante y esperanzador:

 http://www.thedrpatshow.com/shows/mak-141001-van-dromme.mp3

- Conferencia ILADS 2014 acaba de tener lugar. Aqui podeis encontrar un resumen:

http://www.betterhealthguy.com/ilads-2014

- Ya se puede ver online “Emergence”, la segunda parte del gran documental “Under our skin”. 

https://www.youtube.com/watch?v=oLSzclJAdLA&feature=youtu.be

- Me estoy leyendo una novela escrita por “Brandilyn Collins” que sufrió y superó la enfermedad de lyme. Es casi una historia de terror; un familiar de un enfermo de lyme crónico, indignado por los intereses económicos detrás de las reticencias a reconocer la existencia de esta enfermedad y la necesidad de tratamientos, decide infectar a la mujer de uno de los médicos e investigadores que están detrás de ésta negación que está costando tantas vidas. Aquí empieza la pesadilla de esta mujer que ve como su, hasta entonces, perfecta vida empieza a desmoronarse pedacito a pedacito. Es una ficción, una historia de terror… pero desgraciadamente es la historia de terror que vivimos tantos enfermos desde hace años.

http://brandilyncollins.com/books/seatbelt_suspense/over_the_edge

- Power point interesante sobre el tratamiento de Lyme con hierbas:

http://www.thedrpatshow.com/shows/mak-141001-van-dromme.mp3

- Resumen del tratamiento del Dr. Klindhard:

http://articles.mercola.com/sites/articles/archive/2009/08/04/dr-klinghardts-treatment-of-lyme-disease.aspx

SEGUNDO PERIODO SAMENTO/CUMANDA/BANDEROL

Y ya han pasado dos nuevos meses de mi guerra contra el lyme.

En mi última entrada me equivoqué al decir que estaba mejor. Los primeros días de mis vacaciones fueron un infierno. Nunca he estado peor. No podía casi salir de casa, la gente me hablaba y no era capaz de contestar, de elegir y ordenar en mi cerebro las palabras adecuadas para construir una frase, no veía bien, sentía mis ojos en constante movimiento esforzándose por enfocar pero sin conseguirlo, como el enfoque automático de una cámara que no funciona, no aguantaba el movimiento a mi alrededor, la gente, el ruido, la luz y además sentía una fatiga tan profunda que hasta entonces no sabía que pudiese existir.

No sabía qué me estaba pasando y me asusté muchísimo. Durante esos días no pude dejar de pensar en los enfermos que sufren estos síntomas, o incluso peores, TODOS los días de su vida. Y cada día se esfuerzan por despertarse por la mañana y no perder la ilusión de vivir, la esperanza de un futuro mejor y la fuerza para seguir luchando.

Durante esos horribles 5 días me metí en el cuerpo de la gente que ha tenido que sufrir mucho más que yo, gente que lleva enferma años, algunos sin salir de la cama, otros sin salir de su casa...

Se necesita mucha fuerza para no perder las ganas de luchar después de años sintiéndote tan mal como me sentí yo esos cinco días. Por eso, desde aquí, quiero mostrar mi admiración por todos esos enfermos que no se dan por vencidos y siguen luchando valientemente, que no se rinden a pesar de las constantes negaciones y críticas que se encuentran por parte del sistema médico y por parte de una sociedad que no es mala sino ignorante.

Increíblemente, después de esos 5 días de infierno en los que estuve a punto de volverme a casa, de la noche a la mañana esa horrible sensación desapareció y volví a sentirme "mal" como siempre. ¡Nunca me había sentido tan feliz de sentirme tan mal! Volví a sentirme viva, podía meter los pies en el agua, caminar y disfrutar un poco por fin.

Ese día fui consciente de que había pasado mi primer "herx" y eso me hizo feliz. Por fin la señal que llevaba tiempo esperando de que algo está pasando dentro de mi.

Ya de vuelta en Madrid empiezo de nuevo a subir las gotas y vuelvo a notar pequeños “herxes”. Son mucho mas leves y tolerables que el de Italia pero son bastante continuos y muy molestos. A veces creo que están relacionados con el incremento de las gotas pero otras simplemente creo que vienen y van sin importar el número de gotas sino simplemente el hecho de estar  tomando Samento y Cumanda.

Ya he introducido Banderol y en comparación con el Samento y la Cumanda es como agua. Subí dos gotas al día durante 8 días y no noté ningún efecto.

Y así voy, a trompicones y sintiendo que no avanzo mucho. Es verdad que entre herxes estoy mucho mejor que al llegar de Bruselas cuando la debilidad me destruía, pero sigo sin estar al nivel de actividad y salud que tenía antes de empezar con todo el tratamiento. Y la verdad es que me asusta y desilusiona un poco.

De todas maneras ahí sigo, con esperanzas de que estos herxes signifiquen lo que se supone que significan y de repente entre herx y herx note la mejoría que tanto tiempo llevo esperando.

Por otro lado he recibido los resultados de los análisis que me hice en mi última visita con KDM y mi inflamación está por las nubes. La verdad que no me sorprende porque el día que me quitaron la sangre sentía unos dolores horribles por todo el cuerpo y ahora sé que se deben a la inflamación en mi cuerpo.

Lo único que ha mejorado son las cd14, que siempre las he tenido muy altas y esta vez están en rango. Todo lo demás está mucho peor que antes de empezar con todo el tratamiento.

Con los resultados he recibido el informe de KDM y dice que estos resultados se deben a la reacción de herx que sufrí por el tratamiento intravenoso.

También he vuelto a dar positivo para Yersinia; positivo por IGG e IGA. Me extraña que siga activa porque he leído en internet que la mayoría de los antibióticos que he tomado durante el último año deberían acabar también con la Yersinia. KDM me ha mandado tomar el antibiótico "Avelox" durante 10 días al mes durante dos meses para tratarla.

Una cosa extraña y nueva que he notado últimamente sólo cuando me siento muy mal es que veo "espiroquetas" cuando miro al cielo o a una superficie luminosa. Son como los puntos negros o blancos que tanta gente ve y que en inglés llaman "floaters" pero con la forma de sacacorchos de una espiroqueta. El borde es negro y por dentro blanco transparente. Seguramente no sean espiroquetas porque son tan minúsculas que sólo pueden verse a través de un microscopio pero estoy segura de que algo tienen que ver con el lyme. Voy a ir al oftalmólogo, sin muchas esperanzas de que vea algo raro, pero aunque sea para descartar otra enfermedad ocular.

En un par de semanas vuelvo a tener cita con KDM. Supongo que me seguirá pidiendo paciencia, me dirá que todo lo que me está pasando es normal y no cambiará nada de mi tratamiento.

Tendré que seguir con las duras hierbas al menos unos meses mas.

Han salido las nuevas guidelines de ILADS:

http://informahealthcare.com/doi/pdf/10.1586/14787210.2014.940900

También un nuevo libro que tiene buena pinta y que he pedido por Amazon:

http://lymebook.com/freedom-from-lyme-disease-bryan-rosner

Y la esperada segunda parte del documental “Under my skin” también está ya disponible en DVD. Yo todavía no la he visto pero tengo muchas ganas.

http://www.underourskin.com/sequel/

PRIMER PERIODO SAMENTO/CUMANDA

Escribo cada vez menos en el blog porque parece que las cosas van cambiando mucho más lentamente y mi vida vuelve poco a poco a su curso "normal". Los días vuelan y tengo menos tiempo para plantearme continuamente que cambios se están dando en mi cuerpo.
 
Volví hace tres semanas de mi cita con KDM. Fue una cita poco informativa ya que lo principal era hacerme análisis.
Me ha vuelto a pedir, por tercera vez, algunos marcadores de inflamación inmune. También me ha pedido la VEGF que parece ser un marcador que se está usando últimamente para diagnosticar la Bartonella. Y además me ha vuelto a pedir los PCR de Babesia, Bartonella y Borrelia.
 
Tendré que esperar hasta finales de julio para saber los resultados y hasta el 10 de septiembre para volver a ver a KDM y saber su opinión acerca de ellos.
 
La verdad que el día que me sacaron sangre para mandar al laboratorio estaba muy débil. Venía de haber pasado cuatro días tirada en el sofá sin casi poder moverme. Más débil y asustada que nunca en mis 14 años de enfermedad. Por ello supongo que los resultados de mis análisis a nivel inflamatorio no pueden ser muy buenos.
 
La explicación que me dio KDM a mis 6 semanas de horrible debilidad y fatiga tras los IV fue que estaba sufriendo un fuerte Herx. Me dijo que el IV había matado al 80% de las bacterias de mi cuerpo pero que aun muertas seguían causando problemas al seguir por ahí flotando, dentro de mi cuerpo, causando toxicidad.
 
Desde ese bajón empecé a tomar Burbur y Pinella para ayudar a la detoxificación. Y la verdad que poco a poco he ido recuperando fuerzas.
 
Esta última semana he notado por fin que puedo volver a hacer las cosas que hacía antes del tratamiento con IV y me doy cuenta de lo fuerte y duro que ha resultado para mi cuerpo soportar tanto antibiótico durante tres meses. Miro atrás y me doy cuenta de lo atontada que estaba, de los enormes esfuerzos que tenía que hacer para escribir, para mantener una conversación, para enfocar la vista...
Cada día que pasa me doy más cuenta de que fueron meses muy duros. Y los dos meses que vinieron después, aún más.
 
Pero por fin vuelvo a sentirme viva por dentro, puedo pasear, salir con amigas, tener conversaciones largas y leer. Es verdad que sigo muy cansada y que sigo sin aguantar los días enteros, pero por lo menos tengo momentos en los que me olvido que estoy enferma y disfruto.
 
Esta entrada de blog la escribí hace una semana ( y no la llegué a publicar) y lamentablemente está última semana no ha sido tan energética y saludable como la anterior. Mi increíble sentimiento de sentirme viva por dentro, con esa energía tan bonita y olvidada, se esfumó de un día para otro devolviéndome la pesadez de cerebro, los dolores y la horrible debilidad.
 
La semana que estuve bien aumenté Samento 1 vez y Cumanda dos veces. Todo en solo 5 días y estoy segura de que tuvo mucho que ver con mi bajón de esta última semana.
 
Pero hoy, por fin, después de una semana de debilidad y cansancio, vuelvo a respirar aliviada sintiendo como me vuelven algo de fuerzas y como vuelvo a confiar en que voy a ser capaz de aguantar y disfrutar de mis vacaciones que empiezan mañana :)
 
Por su puesto no voy a subir ni una gota de nada durante estas dos semanas porque ya he experimentado sus duros efectos. Las hierbas son muy fuertes y me están provocando más sensaciones que ningún antibiótico.
 
De momento estoy experimentando lo que pensé hace un año que iba a significar empezar el tratamiento de lyme con antibióticos. Por lo que leía en los foros y en las páginas de internet, el tratamiento del lyme era un largo y duro camino lleno de obstáculos, con periodos horribles en los que te quieres morir (herxes) seguidos de periodos de mejoría en los que te sientes vivo y confías en que estás consiguiendo cambiar algo dentro de ti.
Se supone que con el tiempo los periodos horribles deben serlo cada vez menos y venir menos a menudo. Mientras que los periodos buenos deberían ser cada vez más largos y mejores.
 
De momento he tenido dos periodos horribles, un periodo genial y hoy es mi primer día en el que siento que puede volver a empezar algo bueno, pero todavía no estoy segura. De momento es todo teoría pero espero que con el tiempo se pruebe cierta y por fin encuentre mi camino para salir de esta enfermedad y empezar a vivir de nuevo.
 
De momento el tratamiento que estoy haciendo es:
 
Samento 20 gotas al día (10 por la mañana y 10 por la noche)
 
Cumanda 8 gotas (4 por la mañana y 4 por la noche) - cada vez que aumento las gotas de Cumanda tengo un día en el que no me puedo despertar por la mañana. Siento un sueño descomunal, profundo, me pesa el cuerpo y creo que no voy a poder abrir los ojos. Al final los abro y vivo el día, pero más cansada y somnolienta que en mi normalidad. Esta sensación me dura una noche.
 
Eleutherococcus (de Herb Pharm en tintura) – No sé su fue casualidad, pero la semana pasada en la que tuve esa energía increíble, empecé también a tomar Eleutherococcus. Si está relacionado no lo sé, pero me parece raro que los efectos solo me durasen 5 días.

El eleutherococcus es Ginseng Siberiano y según Buhner tiene las siguientes funciones:

- Inicia la respuesta inmune contra las espiroquetas

- Tónico inmune

- Tonico adrenal

- Anti-estrés

- Anti-depresivo

- Ayuda a la claridad mental

- Ayuda a aumentar la resistencia

- Aumenta la energía

- Regula la tiroides

- Ayuda con el síntomas de fatiga crónica

 Cordyceps – Tomo dos cucharaditas al día, una con el desayuno y otra con la comida. Se supone que regula la cascada de citokinas, ayuda a incrementar las NK, potencia las glándulas adrenales y ayuda con los síntomas de fatiga.

También sigo con mis suplementos que llevo tomando ya tiempo:
 
- lactoferrin
- omega 3
- vit c 1000mg
- alpha lipoic acid
- magnesio
- mesalazine
- vit b12 intramuscular
 
Además de ésto estoy esperando a que me llegue una máquina para encapsular polvos para empezara a tomar:
 
Japanese knotweed – Hierba principal en el protocolo base de Stephen Buhner.

Stephania – Dicen que es buena para los síntomas de borreliosis ocular. Yo sufro mucho de problemas en la visión y dolores en los ojos. Espero que me alivien un poco.

Andrographins – Es la cuarta hierba del protocolo base de Buhner. Tiene múltiples funciones, entre ellas es anti-espiroquetas.

 
Los síntomas en el corazón ya me han desaparecido. Menos mal porque eran horribles! Yo creo que fueron un efecto secundario de la Azitromicina IV y me duraron las tres últimas semanas de IV y un mes y medio después de acabarlo. En España me pusieron un Holter 24h para medir las palpitaciones y supongo que otras cosas y me han dicho que está todo bien.
 
También he recibido los resultados de mis análisis de coinfecciones de Igenex y me ha salido todo negativo. Ahora a esperar a los resultados de PCR que me ha pedido KDM. Pero supongo que si todo sale negativo no hay razón para creer que tengo ninguna coinfección, lo que en realidad es buena noticia porque son menos bichos contra los que luchar.
 
Y no tengo más novedades que contar! Cuando vuelva de vacaciones os contaré lo bien que he estado y cuanto he podido disfrutar! :)
 

Entre guerras: entre IV y Samento/Banderol

He pasado un periodo de entreguerras. Dejé atrás mi guerra IV y antes de ayer empecé mi guerra con Samento y Banderol.

Mi postguerra ha sido mucho más dura de lo que pensaba. Dejar el IV en vez de suponer un alivio para el cuerpo me ha provocado un empeoramiento en todos mis síntomas.

Mis teorías al respecto son dos:

- La primera y más negativa; que mi cuerpo se haya acostumbrado a los antibióticos y que al quitárselos se haya visto descolocado, sin acordarse de como luchar contra tanta bacteria y por ello el Lyme se haya hecho mas fuerte provocándome estos síntomas de debilidad extrema, sueño, inflamación, dolor en los músculos y en las articulaciones, falta de aire, palpitaciones y sobretodo niebla mental.

Podría ser lo mismo que una reactivación del Lyme que muchos explican al dejar de tomar antibióticos. Pero ellos se sienten mucho mejor durante el tratamiento y una vez que lo dejan, los síntomas les vuelven.

En mi caso, yo me sentía peor con el tratamiento y aún peor al dejarlo. Y cuando se dan las reactivaciones, suelen darse unas semanas o meses después de dejar el tratamiento.

- Mi segunda teoría y más positiva es que pueda ser un Herx. Un Herx retardado, cosa que quizás no tenga mucho sentido, pero puede ser que mi cuerpo esté todavía lleno de bacterias muertas. Y ésto, sumado a los efectos de tanto antibiótico, sumando a la toxicidad que éstos producen ... Me haya dejado KO.

Ninguna de las dos explicaciones me resulta mas creíble o razonable que la otra, pero no encuentro ninguna otra posible.

Mientras, sigo esperando que el milagro ocurra y las mejorías aparezcan de un día para otro.

Me he gastado 4000€ en estos últimos tres meses y he vuelto peor, peor que nunca en mis 14 años de enfermedad. ¡Se supone que tenía que volver mejor!

Ahora miro atrás, hace un año, antes de empezar con todo el tratamiento con antibióticos y, aunque con síntomas y viviendo una vida a medias, estaba mucho mejor.

Pero sigo intentando creer que todo lo que he pasado ha sido necesario y que ha hecho más bien que mal. Quiero creer que era algo que mi cuerpo necesitaba.

Hoy es mi cuarto día con las hierbas y espero poco a poco empezar a sentir mejorías. Según KDM tenía que empezar a sentirlas a partir de las tres semanas desde el fin del tratamiento IV y se cumplieron el miércoles.

Aquí os dejo el protocolo que me ha mandado KDM para seguir con las hierbas.

PROTOCOLO SAMENTO/BANDEROL + CUMANDA

1. Empezar con Samento, 1 gota 3 veces al día.

Incrementar con una gota por semana hasta llegar a 10 gotas 3 veces al día o 15 gotas 2 veces al día.

2. En caso de reacción de Herx o fatiga severa: deja de tomarlo durante un día. Después empieza de nuevo a partir de la última dosis que has tolerado bien. Y seguir incrementando hasta llegar a 10 gotas 3 veces al día o 15 gotas 2 veces al día.

3. Cuando hayas conseguido incrementar la dosis hasta estar tomando la máxima el protocolo es el siguiente:

- 12 días de Samento y dos sin Samento

- 10 días de Banderol, 20 gotas dos veces al día (para prevenir resistencia de la bacteria)

- Después volver a 12 días de Samento y dos días de descanso.

- Volver a Banderol durante 10 días (20 gotas dos veces al día)

- ...

4. Durante 8-12 meses tomar Samento y Banderol.

PARA CO-INFECCIONES: CUMANDA

Empieza con 1 gota dos veces al día durante 3 días. Después incrementar con una gota cada 3 días hasta que hayas llegado a 20 gotas dos veces al día.

IMPORTANTE: dejar 15 minutos entre la toma de Samento y la toma de Cumanda.

Utilizar la marca NUTRAMEDIX

Me dan un poco de miedo las hierbas porque la gente dice que son muy fuertes y que provocan muchas veces fuertes Herx. Pero yo es lo que quiero; un Herx grande y gordo que me dure unos días para después sentirme mejor.

Voy a intentar subir la dosis un poco más rápido de como me pide KDM, siempre que mi cuerpo me deje, porque si no hasta finales de Octubre no acabaría de introducir todas las hierbas y ¡No tengo tiempo que perder!

FLUCONAZOL

Ayer fue mi último día de Fluconazol para la cándida y creo que ya está eliminada. También creo que parte de mi debilidad puede deberse a los efectos de la cándida muriendo y el aumento de tóxicos que eso ha supuesto. 

También estoy sufriendo muchas alergias, que aunque sean una ínfima parte de mis problemas, también creo que debilitan un poco.

KIT DETOX

Estoy también tomando un kit de detoxoficacion para ayudar al cuerpo a expulsar toxinas y espiroquetas muertas. Es el kit de detoxificacion HEEl (http://www.heel.es/upload/YO_Dossier%20detoxificacion.pdf) que tiene muy buena pinta. Se compone de tres medicamentos:

- Lymphomyosot: mejora el drenaje linfático, favoreciendo la movilización de las toxinas desde la matriz extracelular.

- Nux comica-homaccord: refuerza las funciones hepáticas e intestinales activando la vía de eliminación gastrointestinal y el sistema hepático y el metabolismo de las toxinas.

- Barberis-Homaccord: ayuda a la detoxificación metabólica y la excreción que llevan a cabo el hígado y los riñones para eliminar las toxinas movilizadas.

Siento que mi cuerpo está agotado porque está trabajando mucho. De hecho, incluso en unos análisis típicos que me hicieron el otro día, salieron mis linfocitos altos y mis neutrófilos bajos, signo indiscutible de que mi cuerpo está luchando contra una infección. Por supuesto, mi médico no le dio la mínima importancia, pero yo sé que está de alguna forma relacionado con lo débil que me siento. Mi cuerpo tiene muchas toxinas de las que deshacerse y creo que le vendrá bien una ayuda con este kit de desintoxicación. Espero que se recupere pronto de este exceso y agotamiento.

LDN

También he empezado de nuevo con low dose naltrexone (LDN). Hace tiempo que no lo tomaba pero al encontrarme tan débil he decidido volver a darle una oportunidad. Recuerdo hace un par de años, cuando me dio uno de mis últimos bajones, al empezar a tomar ldn mejoré bastante. No cura, pero es una ayuda. A mi me ayudó sobretodo con los síntomas de inflamación y los dolores. Ya os contaré si esta vez me ayuda también. Aqué so dejo in link con información sobre ldn:

http://www.lowdosenaltrexone.org/

PROTOCOLOS

Por otro lado he estado leyendo mucho sobre diferentes protocolos de hierbas que existen para tratar el lyme. Los tres más conocidos son:

Cowden - http://www.nutramedix.ec/ns/lyme-protocol

Buhner - http://buhnerhealinglyme.com/resources/herb-source-list/

Zhang - http://www.scribd.com/doc/162694781/Treating-Lyme-Disease-with-Modern-Chinese-Medicine-Dr-Zhang-Handout

Estoy leyendo mucho sobre ellos y haciéndome una lista de las hierbas que creo que me pueden venir bien. Ya que ahora voy a darle una oportunidad a las hierbas, quiero que cubran la totalidad de mis síntomas y no quiero dejarme nada en el camino que pueda ocasionar que otra vez no me funcione el tratamiento. Voy a mezclar los tres protocolos (cosa que no es perjudicial y que los mismos Buhner y Cowden reconocen que es buena idea) escogiendo lo que crea que más me pueda ayudar.

Le voy a dar unos 6 meses de prueba con la esperanza de que por fin note mejorías.

Si en 6 meses sigo igual, supongo que volveré a la carga con antibióticos, aunque quizás sin dejar de tomar hierbas. Aunque espero con toda mi alma no tener que volver a tomar un antibiótico en mi vida y que las hierbas sean mi etapa final en mi guerra contra el lyme.

ANALISIS DE IGENEX

Otra cosa que he estado organizando estas últimas semanas ha sido mi próximo análisis de co-infecciones de Igenex. El martes voy a enviar mi sangre y hacerme el panel que analiza Babesia, Bartonela, Erlichia y Anaplasma. Supongo que en un mes o mes y medio tendré los resultados. Dicen que son mucho menos fiables que el Western Blot de Lyme, pero es algo que llevo tiempo queriendo hacerme así que lo voy a intentar.

17 DE MAYO - DIA DE LA LUCHA CONTRA EL LYME

Con motivo del día internacional de la lucha contra el lyme, los enfermos españoles hicimos un video como pequeña aportación a la enorme lucha que tenemos por delante. Aquí os lo dejo por si os interesa verlo:

El lyme es un problema mundial que cada año va a causar enorme daño si no cambian mucho y pronto las cosas. Se transmite de madres a hijos, sexualmente, a través de la sangre, puedes ser portador y no saber que estás enfermo... Es un grave problema que necesita concienciación, visibilidad, dinero para estudiarlo, reconocimiento por parte de los gobiernos... una injusticia que está destruyendo demasiadas vidas. 

En el siguiente documental afirman que el gobierno Alemán reconoce que una persona de cada 80 sufre de la enfermedad del lyme. Son cifras escalofriantes. Es indignante e inexplicable que los gobiernos sigan negando la evidencia.

Aquí el link al documental en inglés (se necesita contraseña: LD)

https://vimeo.com/93360056

Aquí el link al documental en francés:

https://vimeo.com/93360056

Yo espero la próxima ves que escriba en el blog tener buenas noticias que daros!!

SEXTA SEMANA AZITROMICINA

LUNES

Ultimo catéter, último agujero en el brazo, última semana de intravenoso, penúltima semana en Bruselas. Se me ha pasado el tiempo volando y la ilusión y esperanza de estar haciendo un tratamiento nuevo enfocado al origen de mi enfermedad ha hecho que pasase estos tres meses feliz, bastante feliz.

Se acabó y tengo que volver a España. Ya está a la vuelta de la esquina y sin embargo todavía no me lo creo. Intento leer sobre Samento y Banderol e intento buscar esperanzas de que me puedan funcionar como siguiente tratamiento, como siguiente etapa de lucha.

Aparte de mis emociones exaltadas por estar tan cerca del final de esta etapa, no me ha ocurrido nada reseñable. 

Las taquicardias han desaparecido por si solas, sin tener que tomar el Emconcor. Me alegro mucho de no haberlo iniciado a tomar.

El fin de semana lo he pasado bastante cansada y un poco triste. Hoy me ha venido la regla y tiene una culpa muy importante en cuanto a estas dos cosas.

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MARTES

Muy cansada pero bastante activa porque nos tenemos que ir del piso mañana y he pasado la tarde limpiando y empaquetando.

Mañana tengo cita con mi médico y estoy nerviosa. Espero salir con esperanzas.

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MIERCOLES

Hoy ha sido un día intenso y largo. Primero mi última sesión de IV y mientras aun tenía la vía puesta tuve mi cita con KDM. Estaba un poco drogada aunque el antibiótico había entrado muy lentamente y mi cerebro espeso se esforzaba por entender. Pero aun así pude seguir la consulta y preguntarle la mayoría de dudas que me habían ido surgiendo.

Pensé que iba a ser una consulta mucho mas decisiva, que después de contarle mis síntomas durante el IV iba a poder darme alguna pista sobre mi futuro y sobre la eficacia o no del IV en mi caso particular.

Sin embargo no se mojó y con mucha razón. Tengo altas cantidades de antibiótico en el cuerpo y hasta que pasen unas semanas y mi cuerpo esté limpio no podremos estar seguros ni sobre mi salud actual ni sobre futuros tratamientos.  

Mi siguiente paso, de momento, es volver en 6 semanas y hacerme análisis para ver si mis marcadores de inflamación han bajado (sería síntoma de que el tratamiento IV ha funcionado) y volver a analizarme las coinfecciones. Esta vez va a hacerme un Vaginal Swab, dice que es mucho mas sensible y específico. Yo no he oído hablar de esta prueba en ningún lado. No conozco a otros pacientes de la clínica que se la hayan hecho ni he podido encontrar información sobre ella en internet. Se utiliza para otras muchas cosas pero no he visto ninguna referencia a este tipo de test para encontrar Borrelia. Creo que hace este test basándose en los resultados del estudio que salió a principios de este año 2014 en el que se sugería la posibilidad de la transmisión sexual de la borrelia. Aquí os dejo un link con información acerca de este estudio:

http://lymedisease.org/news/lyme_disease_views/lyme-sexual-transmission.html

Espero que tenga sus buenas razones para hacer este test y sobretodo que no sea exhorbitadamente caro.

Le sugerí la posibilidad de enviar mi sangre a Igenex para hacerme el panel de coinfecciones pero no le pareció muy buena idea. Yo por mi parte sigo pensando en mandar mi sangre y hacerme el panel si tengo suficiente dinero para ello.

Me dijo también que debería esperar 3 semanas para ir empezando a ver pequeñas mejorías, como menos niebla mental y un poco mas de energías. 

También, como sospechaba, me dijo que comenzase a tomar Samento, Banderol y Cumanda. No me dijo hasta cuando debería tomarlas, solo que teníamos que esperar a ver los resultados de mis análisis y ver como respondía mi cuerpo antes de poder contestar a esa pregunta ( y a otras muchas que tenía yo preparadas).

El Banderol funciona como antiinflamatorio, antimicrobiano, antiviral, antiparasitario y antifúngico. 

El Samento es un inmuno-modulador, antiinflamatorio y un antibacteriano.

La Cumanda es antiinflamatoria, antiviral, antifúngica y antiparasitaria.

Son unas hierbas muy potentes que pueden causar fuertes reacciones de Herx. Por ello hay que ir subiendo la dosis muy poco a poco y si nos viene un herx, volver a bajar la dosis. Os escribiré los detalles del protocolo la próxima semana cuando tenga mas tiempo.

Hay gente en la clínica que me ha dicho que les resultaron mas difíciles de tolerar las hierbas que el IV. Yo suelo pensar que las hierbas son siempre menos efectivas y menos fuertes que la medicina occidental pero creo que tengo que empezar a cambiar mi mentalidad. 

Hay también algunas historias positivas en la clínica de gente que una vez empezó con las hierbas empezó a notar mejorías. 

Yo estoy expectante. De momento vuelvo e tener un poco de esperanzas de que algo por fin cambie en mi salud. Tengo gasolina para seguir luchando unos mesecitos mas.

De momento vuelvo a España solo para volver a Bruselas en 6 semanas. Y supongo que tendré que esperar otras 6 para tener los resultados de mis análisis y organizar mi siguiente plan de ataque.

Mientras tanto hacer el protocolo de samento y banderol, limpiar al cuerpo de tanto tóxico e intentar disfrutar del verano lo mejor que pueda.

QUINTA SEMANA AZITROMICINA

MARTES

Ayer lunes la clínica estuvo cerrada por pascua. 5 días sin ir y ya la echaba de menos! 

Durante los últimos días he seguido teniendo problemas con palpitaciones y falta de aire. Hoy Jan me ha hecho un eco cardiograma y dice que está todo bien pero aún así me han dado unas pastillas (betablockers) para ayudar a la circulación y hacer que el corazón y los pulmones necesiten menos oxígeno. Lo malo es que también bajan la tensión y yo ya la tengo baja. Me da un poco de miedo tomarlas así que mañana preguntaré en Himmunitas.

Ya no quiero pensar excesivamente en mis síntomas. Tengo ganas de que acabe este tratamiento y ver que sucede después. Hoy he hablado con una chica que empezó a hacer IV un par de meses antes que yo y dice que la gente que empezó con ella mejoró después de acabar con las 12 semanas de IV. Todavía queda esperanza. Hay que agarrarse a ella para no perder la fuerza.

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MIERCOLES

Hoy ha sido un día largo y lleno de emociones. Por la mañana he conocido a una paciente de lyme española que me ha transmitido una fuerza y una energía increíbles. La actitud tan llena de coraje con la que se enfrenta a esta enfermedad tan invalidante es envidiable. No tengo dudas de que saldrá adelante y que empezará muy pronto a notar mejorías.

Después de comer hemos ido a las conferencias sobre lyme que había organizado el hermano del parlamentario belga.

Como ponentes estaban el Dr DeMeirleir, el Dr Perronne, el Dr. Horowitz (que no pudo asistir pero que envió un video de 30 minutos), una madre que relató su dura y larga lucha hasta encontrar la razón de la inexplicable debilidad de su hijo  y una mujer (encargada de la página http://www.tekentiques.net) que se dedica a investigar desde un punto de vista estadístico el número de casos de lyme en Bélgica, distribución de las garrapatas infectadas, cuantas de éstas tienen coinfecciones… 

Gracias a mi amiga, que me traducía simultáneamente, pude enterarme de algo pero necesitaría volver a escuchar las presentaciones con mas detenimiento. Sobretodo la del Dr. DeMeirleir, que habló de los marcadores inmunes que ayudan a diagnosticar la enfermedad de lyme crónico y la del Dr. Perronne, que daba la impresión de ser un muy buen médico con muchos conocimientos. Me han dicho que colgarán los vídeos en esta página pronto:

http://www.nelelijnen.be   

Mis palpitaciones siguen conmigo, vienen por momentos. Después de comer hoy, rodeada de gente y de pie, el corazón se me salía del pecho y al llegar a las conferencias solo quería sentarme. Además de mi corazón palpitando, me faltaba el aire, me quedaba sin aliento y me cansaba tan solo hablar. Hay algunas otras pacientes que me dicen que les pasa también a ellas y no toman nada, lo achacan al herx. 

Hoy le pregunté a Jan sobre el Emconcor, las pastillas beta blockers que me recetó KDM y que, aunque ayudan al corazón, bajan la tensión. Me dijo que le preguntaría a KDM pero no me dijo nada. Fue un día muy ajetreado en la clínica y quizás no tuvo tiempo. Le preguntaré otra vez mañana.

Desde que llegué a las conferencias noté un agudo dolor en mi rodilla derecha que se notaba de forma intermitente. Al llegar a casa tuve dos momentos en los que me falló totalmente y casi me caigo al suelo. Mientras caminaba por casa notaba la debilidad y apoyaba el peso suavemente siendo consciente de ella, pero hubo dos o tres momentos en los que me vino un dolor agudo que me hizo gritar, doblar la pierna y soltar todo lo que tenía en las manos. Es raro pero no nuevo del todo, aunque pocas veces, ya me había pasado antes.

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JUEVES

Día tranquilo en Himmunitas. Casi vacío. Conocí a otra paciente española que está a punto de comenzar con el tratamiento. Espero pronto poder escuchar noticias positivas de su evolución.

Después de 11 semanas se nota que mis venas están débiles y el antibiótico no entra bien. Por eso hoy lo tuvimos que poner a una velocidad bastante alta. Yo tenía que controlarla e ir regulándola si mis venas empezaban a absorber mejor el antibiótico pero como conocí a la paciente española y me puse a hablar animadamente con ella, no me acordé y cuando una hora después miré la bolsa IV estaba totalmente vacía! Había absorbido el antibiótico en solo una hora cuando normalmente tardo tres! Me asusté un poco pero Nossa, la enfermera, me dijo que aunque es verdad que es demasiado rápido, no es peligroso si lo tolero bien.

Y eso es lo que mas me sorprendió, que no me sentí tan drogada, no sentí palpitaciones ni que se me subiera a la cabeza. Ultimamente tolero mejor los antibióticos, no siento la cabeza flotando, los ojos borrosos ni el cerebro tan nublado. Lo noto, pero mucho menos intensamente que antes. 

Hablé con un chico que empezó el tratamiento unas semanas mas tarde que yo, creo que ésta es su última semana de Rocephine. Las buena noticia es que me dijo que estaba mucho mejor! Dice que ha mejorado un 30%; que tiene mas energías, menos dolor y que se recupera mucho antes después de hacer ejercicio. Y ha mejorado sin sufrir un Herx, lo que prueba lo que muchos médicos afirman; que no es requisito indispensable sufrir un herx para mejorar. Grandes noticias! 

Es verdad que llevaba enfermo solo un año, muy poco tiempo comparado conmigo. Es el patrón que estoy viendo, la gente que mejora durante el tratamiento IV suele ser gente que lleva enferma poco tiempo. Los demás, la gran mayoría, en teoría deben mejorar una vez acaben con el tratamiento IV. He hecho buenos amigos y seguiré en contacto con ellos una vez vuelva a España. Y espero poco a poco, empezar a escuchar buenas noticias y progresos de cada uno de ellos. 

Nossa me dijo que le habían preguntado a KDM acerca del Emconcor y sus efectos en la tensión y que no tenía que preocuparme si tomaba la dosis mas baja. 

- Aquí os dejo el link a la página web de NORVECT, una conferencia sobre lyme que se celebrará a finales de Mayo en Noruega y a la que asistirán importantísimos personajes como Burrascano, Horowitz, Alan McDonald, Eva Sapi..

http://norvect.no/conference-2014/about-the-conference/

- Y aquí os dejo un link a una petición de Change.org dirigida a la Organización mundial de la salud (OMS) en la que se pide que tomen cartas en el asunto y aseguren que las enfermedades transmitidas por garrapatas sean diagnosticadas y tratadas de manera eficaz y temprana y sobretodo que el tratamiento sea accesible para todos, no solo los ricos. Firmad por favor! Solo necesitan 40 firmas mas!

http://www.change.org/es/peticiones/world-health-organization-who-take-action-on-lyme-and-associated-tick-borne-diseases