LUNES
Noto que se me ha acentuado uno de mis síntomas que antes me pasaba solo de vez en cuando y ahora es casi diario.
Cuando estoy de pie, quieta, como cuando espero al tranvía o espero en la cola del supermercado, se me llena el pecho, me falta el aire, siento calor, sudor frío, me marea la gente y solo quiero salir. Es parecido a cuando te baja la tensión pero en cuanto me pongo a caminar me siento mejor.
Me he despertado ilusionada, expectante y a la vez asustada. Ésta última fase de mi tratamiento puede traerme la felicidad absoluta si mejoro, aunque sólo sea un poco, o la mayor derrota y desilusión si no me funciona y me vuelvo a España como vine.
He llegado a himmunitas sin saber muy bien como lo iba a aguantar y con un poco de miedo a que el abx me entrase demasiado rápido (como la primera vez con rocephine) y se me subiese a la cabeza.
Al principio he dejado la velocidad de goteo que me habían puesto los enfermeros, pero mis compañeros me han dicho que si no quería estar 6 horas tendría que subirla un poco. Así que después de una hora y al ver que lo soportaba bastante bien, he ido subiendo la velocidad poco a poco. Después de cuatro horas y media la bolsa de antibiótico estaba vacía y yo con un hambre inmenso solo quería irme a mi casa a comer y tumbarme.
Para quien me lea y esté planteandose llevar a cabo este tratamiento aconsejo dos cosas:
- llevarse comida
- tener cuidado al levantarse tras cuatro horas sentada y enganchada al antibiótico. Al levantarte te da todo un poco vueltas y puedes perder el equilibrio, mejor hacerlo despacio por si acaso.
Estoy muy cansada, tengo sueño, me duelen los ojos (mientras estaba con el IV intenté leer mi libro pero los ojos me lloraban, me escocían, el esfuerzo por enfocar era demasiado grande y tuve que desistir) sobretodo el derecho (tengo que decir que me suele doler más la parte derecha del cuerpo), veo borroso y solo puedo pensar en pasarme la tarde tirada en la cama.
Aunque la verdad es q los síntomas no son tan diferentes a los que sentí con rocephine.
Es tan difícil saber si estoy peor o mejor que hace una o dos semanas. Sólo hay dos cosas que puedo afirmar:
- que estoy peor que antes de tomar IV
- que pasé mi cuarta semana de rocephine y la mitad de la quinta muchísimo peor que las demás.
En la clínica me han hablado de un documental francés sobre el lyme que tiene muy buena pinta. No he encontrado subtítulos y yo desgraciadamente no hablo francés. Aquí os dejo el link para quien tenga la suerte de dominar un poco mejor el francés. Y si alguien tiene las fuerzas y ganas de traducirlo sería un regalazo! El link:
Documental "la grande imitatrice"
Documental "la grande imitatrice"
MARTES
Las tripas no paran de sonarme desde que me empieza a entrar el IV. A medida que pasa el tiempo me van sonando más y más alto. Hoy he ido preparada y no paro de meterme algo a la boca, pero mis tripas siguen hablando.
Vuelvo a casa y estoy muy drogada, creo que mucho más que con rocephine. Me molesta la luz, tengo los ojos cansadisimos y tengo que cerrarlos para enfocar.
Jan, el enfermero, me ha dicho que estar más cansada y ver borroso es más un efecto secundario de los abx que una reacción de herx, lo que no es muy alentador. Sufrir porque estoy matando bichos me gusta, pero sufrir lo que estoy sufriendo, gastar las energías y el dinero que estoy gastando... Y que todo sea para nada... Bufff.
El miedo me carcome por dentro. Veo el final y me pregunto cual será mi siguiente paso si esto no funciona.
Creo que voy a pedir una cita con KDM y preguntarle que viene después. Me gustaría que me hiciese el análisis de vaginal swab para coinfecciones y quizás para ello tendría que quedarme en Bruselas una semana más. Quiero saber para organizarme los pensamientos y mi vuelta a España.
Después de comer me tiro en la cama como de costumbre. Normalmente me cuesta mucho quedarme dormida en mitad del día y lo que hago es cerrar los ojos para descansar un rato, pero hoy estoy tan cansada que nada más cerrar los ojos me quedo profundamente dormida.
MIERCOLES
Me han quitado el catéter y la semana que viene haré IV de martes a jueves por lo que tengo 5 días libres de abx y de catéter. Supongo que de alguna manera será un respiro para el cuerpo y espero notar algún cambio. Seguiré tomando el tinidizadole y xifaxan pero aún así el hecho de no meterle los 500mg de azitromicina al cuerpo supongo que me ayudará a recuperar un poco de fuerzas o por lo menos a dejar de sentirme tan drogada.
Hoy estoy más animada. Llevaba unos días en los que solo pensamientos negativos me venían a la cabeza. La sesión IV ha estado muy entretenida y he disfrutado con las conversaciones, el abx por fin he conseguido que me entrara a una velocidad estable y ha tardado unas 3 horas, creo que no estoy tan drogada como los dos últimos días y tengo muchas ganas de pasarme 5 días sin drogas!
He escuchado la historia de una chica que en un año y medio ha mejorado muchísimo. Todavía le queda camino por recorrer pero no hay comparación entre como estuvo y como está. Primero tomó abx orales y mejoró un poco. Después hizo abx IV y mejoró aún más. No sufrió de ningún tipo de herx, solo estaba un poco más cansada que en su normalidad durante el tratamiento.
Ahora está tomando samento y banderol y sufre de horribles herx en los que le duele todo (no es la primera persona que me dice que las hierbas son más duras de tolerar) tiene sensación de gripe y una fatiga que le impide salir de la cama. Pasa unos días así y luego vuelve a funcionar bastante bien hasta que le vuelve a pasar.
También ha tomado gamagobulinas IV durante un periodo y ahora toma un antiviral en IV (no me acuerdo del nombre), aciclovir en pastillas y glutation IV.
El antiviral en IV la hace sentirse casi completamente bien durante 4 o 5 días pero luego siempre recae.
Ésta mezcla de tratamientos, de los que poco he oído hablar, me dan esperanza en que haya algo más allá al final de mi tratamiento IV.
También he vuelto a hablar con Jan, el enfermero, y me ha dicho que los herx típicos con dolores y fiebre y náuseas se dan sobretodo cuando se matan bacterias en la sangre. Si tus bacterias están escondidas en los tejidos, las articulaciones u otros lugares, dice que la reacción de herx no se produce, o por lo menos no tan fuertemente. Me ha dejado más tranquila y me ha devuelto un poco de esperanza. Yo llevo 14 años enferma por lo que no hay duda de que mis bacterias han encontrado los mejores escondites de mi cuerpo para no ser detectados por el sistema inmune y no están tranquilamente en mi sangre. Espero que esa sea la razón por la que no estoy sintiendo un herx tan drástico.
Hoy he visto a varios niños en la consulta. Madres enfermas de lyme que han empezado a ver en sus hijos sus propios síntomas y al hacerles el test han dado positivo. Me da mucha pena ver a niños tan pequeñitos afectados con una enfermedad tan grande. Lo bueno es que hay mucha probabilidad de que se recuperen totalmente. También me da mucha pena verles porque me hacen pensar que yo casi seguramente nunca pueda ser madre.
He conocido también a una señora que tenía cita con KDM. Nos ha contado un poco su historia. Lo mejor de la historia es que ha mejorado muchísimo. Llegó hasta tal punto el deterioro de su salud que no podía caminar si no se apoyaba en las paredes y no podía hablar porque no podía mover la boca. Tomó antibióticos orales y luego IV y ahora está dando clases en la universidad otra vez. Sigue con problemas y KDM le ha dicho que nunca se recuperará 100% pq los daños neurológicos son severos, pero si que cree que todavía puede mejorar bastante.
Lo que me resultó curioso fue la similitud entre uno de sus síntomas y uno mío. Hablaba de que ya no podía hablar en un solo idioma, que utilizaba los cuatro que sabía para expresarse bien. Cuando una palabra no le salía en un idioma, utilizaba el otro y como con lyme se olvidan palabras, lo acababa haciendo muy a menudo. Me resultó curioso porque a mi también me pasa desde que tomo abx orales. Al principio pensé que se debía a que vivía en Roma, hablaba italiano, inglés en el trabajo y español en casa. Tanto cacao pensé que me perjudicaba y se me hacía dificil cambiar el chip del idioma. Pero me siguió pasando cuando me mudé a Madrid y solo hablaba español y ahí me di cuenta de que no era normal.
No éramos las únicas en la sala a las que nos pasaba esto.
Además habló de otro de sus síntomas; su cerebro no era capaz de calcular distancias y por eso se tropezaba continuamente, se quemaba en la cocina, tiraba cosas sin querer o no conseguía meter la llave en la cerradura. Este síntoma también lo tenia otra chica en la sala IV.
Yo afortunadamente no lo sufro, pero la cuarta y mitad de la quinta semana con rocephine recuerdo haber tenido problema con las distancias. No llegaba a tropezarme, caerme o chocar con nadie, pero tenía que concentrarme muchísimo para ser consciente de ellas y me sorprendí de no haber tenido ningún percance.
Otro síntoma que quería comentar es que hay días en los que sudo muchísimo por la noche y tengo pesadillas. Sudo tanto como para empapar la cama. Al principio pensé que podía ser solo calor pero me parece exagerado y es sólo de vez en cuando cuando la temperatura de mi habitación es siempre la misma por las noches. Creo que me pasa desde antes de empezar con los IV, pero quizás me empezó con los antibióticos orales y se ha acentuado ahora con los IV. He leído que puede ser un síntoma de babesia o quizás sea solo la manera que tiene mi cuerpo de liberar toxinas o quizás no tenga nada que ver con el lyme.
Ya os contaré si estos días libres de drogas me siento mejor!
