Decisión de hacer células madre

En Septiembre, una amiga (también enferma de Lyme) que conocí durante mi tratamiento con antibióticos intravenosos en Bruselas, me escribió para contarme que estaba mucho mejor gracias a un tratamiento con células madre que había hecho en Alemania.

Esto me abrió una puerta de esperanzas en el momento en el que más lo necesitaba. Después de cuatro largos años tomando antibióticos y visitándome con los mejores médicos de Lyme del mundo, yo seguía encontrándome mal. De hecho, me encontraba muchísimo peor que antes de empezar a tratarme,

Ya no me quedaban fuerzas para seguir luchando; me costaba salir de casa, hablar, pensar, leer, tenía muchísimo dolor, una fatiga tremenda y me encontraba tan sola y me sentía tan pequeña que no veía más que un gran vacío a mi alrededor.

En Agosto decidí dejar los antibióticos y fue una decisión muy dura (aunque ojalá la hubiera tomado antes) que me dejó desamparada, sin saber qué camino tomar o si merecía la pena escoger alguno.

Por eso, cuando mi amiga me habló de esta clínica, con un planteamiento de tratamiento tan diferente a todo lo que conocía, se me abrió una pequeña puerta que dejaba entrar un poco de luz…volví a encontrar las ganas de seguir probando.

Empecé a leer todo lo que encontré por internet y a contactar con gente que había hecho el tratamiento antes que yo. Aunque en aquella época no había tanta información como ahora, me gustó mucho lo que leí. Era un cambio radical en la manera de abordar la enfermedad; en lugar de centrarse en matar-matar-matar, su objetivo era fortalecer el sistema inmune y reparar el daño creado durante tantos años de infección crónica. 

La mayoría de pacientes con los que conseguí contactar habían mejorado bastante así que decidimos que merecía la pena probar.

La siguiente decisión que tuvimos que tomar fue elegir una clínica donde recibir tratamiento.

Yo quería células madre autólogas (mías propias) por lo que todas las clínicas donde hiciesen células madre embrionarias, de cordón umbilical… estaban excluidas (clínicas en Méjico, Korea, Panamá…).

Aunque este tipo de células madre tienen un enorme potencial y estoy segura de que son el futuro de la medicina, de momento no se conocen los efectos a largo plazo y hay riesgos de efectos secundarios que yo no estaba dispuesta a correr. Al ser células foráneas a nuestro cuerpo pueden ocasionar rechazos (como ocurre con los trasplantes de órganos) o pueden dar lugar a un crecimiento incontrolado causando cáncer.

Estos posibles efectos secundarios a largo plazo me daban miedo por lo que decidí que los beneficios, en mi caso personal, no sobrepasaban los riesgos.

Por lo que al final mis opciones se reducían a dos clínicas:

-       -- Infusio – la clínica más famosa y con más experiencia

-       -- Villa MediGrun – una clínica recién abierta por el Dr. Michael Wittstadt, que trabajó durante tres años en Infusio (casi todo el tiempo que utilizaron células madre)

La decisión no fue fácil. Por un lado Infusio nos daba más confianza porque tenía una genial página web con mucha información y porque todos los pacientes que había conocido online habían ido allí.

Pero había oído críticas acerca del seguimiento post-células madre. Decían que si tenías algún problema era difícil conseguir hablar con alguien, que no contestaban los mails..

Además el volumen de pacientes era cada vez mayor y no podían presar la atención personalizada que me gustaría recibir a mi.

Y, habían abierto un centro en Beverly Hills, la zona mas pija de California. Me parecía que estaban intentando enfocar sus tratamientos a la gente rica y que su clínica estaba demasiado orientada al dinero.

Por otro lado, Villa MediGrun era una clínica nueva, que tenía buena pinta pero poca información online. No tenía página web y no pude contactar con ningún paciente que hubiese ido antes que yo.

Pero todos los pacientes que habían ido a Infusio un par de años antes conocían al Dr. Michael Wittstadt y me hablaron maravillas de él.

Además tuvimos una cita por Skype con el Dr. y nos gustó muchísimo. Parecía muy profesional, con mucho conocimiento y con mucha experiencia. Sabía de lo que hablaba.

Y por último, su clínica acababa de abrir por lo que no tenía tantos pacientes y podría prestarme más atención a mi. Yo, después de 17 años enferma y de sentirme tan ninguneada por TODOS los médicos (los de la SS, los de Sanitas y los especialistas de pago), necesitaba sentir que se iban a preocupar por mi.

Otra diferencia importante era el precio. Medigrun era 10.000 euros más barato (no es poco!!!) y el tratamiento duraba una semana más (3 semanas en lugar de las 2 semanas que dura en Infusio).

Así que por todas estas razones nos decidimos por Villa MediGrun y ha sido una de las mejores decisiones que he tomado en relación a mi enfermedad.

En unos días os cuento un poco sobre mi experiencia durante las 3 semanas en la clínica Villa MediGrun!

Dejo a Jemsek y dejo los antibióticos

Después de cuatro años tomando antibióticos he tomado la decisión de dejarlos y buscar otro camino.

Estos últimos cuatro años han sido muy difíciles para mi, los más difíciles de toda mi vida. He ido empeorando poco a poco hasta pasar la mayoría de mis días metida en casa, sin ver a nadie y sin tener apenas fuerzas para cocinar.

Y he aguantado esta pérdida de salud tan brutal porque mis médicos me decían que era normal, que había que empeorar antes de notar mejoría, que toda la intensificación de mis síntomas se debía a la reacción de Herx provocada por las bacterias muriendo..

Y yo, aunque es verdad que durante el último año he dudado mucho, les he creído y he sufrido pensando que todo sufrimiento merecía la pena si significaba un futuro con salud.

Pero hoy me doy cuenta de que los antibióticos no son la solución para todo el mundo. Y, aunque es verdad que hay mucha gente que mejora y mucho con antibióticos, a mi solo me han provocado mucha toxicidad y ningún alivio.

Así que, aunque me ha costado muchísimo tomar esta decisión, hoy estoy segurísima de haber tomado la decisión correcta.

Ahora necesito recuperar fuerzas porque estoy muy débil. Necesito recuperar mi nivel de salud de hace cuatro años, antes de empezar a tratarme. No sé como lo voy a hacer pero tengo la esperanza de que simplemente dándole a mi cuerpo un respiro de tanta pastilla, él mismo sepa recuperarse. Espero que así sea.

Y, por supuesto, tengo que seguir buscando soluciones porque me niego a aceptar que mi vida va a estar siempre ligada a un sofá y a tanto dolor.

Ahora mismo tengo varias opciones en la cabeza pero ninguna me convence del todo. La decisión de dejar los antibióticos es todavía reciente así que las ideas revolotean en mi cabeza sin orden ni peso.

De momento voy a hacer otras 30 sesiones de HBOT (cámara hiperbárica). Este verano hice 30 sesiones y creo que me ayudaron; sentí mas energía y menos dolor. Pero nada mas acabarlas todos los síntomas volvieron así que no creo que sea un solución duradera. Pero como he conseguido que me las cubra la SS voy a hacer mi segunda tanda y mientras voy a seguir pensando de qué manera puedo continuar la lucha para conseguir volver a vivir.

3a y 4a cita con Jemsek

Y mi lucha sigue.. cada vez mas dura.. cada vez mas larga..

Hace ya dos años que empecé a escribir el blog. Ya dos años.. es increíble como pasa el tiempo cuando estás enferma. A veces parece que cuando estás en la cama, dolorida, triste, sin poder moverte.. el tiempo pasa lento, interminablemente lento.. pero la realidad, mi realidad, es la contraria.

Mi tiempo pasa demasiado rápido. Cuando miro atrás y me doy cuenta de lo poco que he conseguido, hecho, vivido durante estos dos últimos años me doy cuenta de que los 730 días parecen en realidad 14.

Me entristece darme cuenta de la velocidad con la que estos dos años han pasado a mi lado, rozándome, sin casi tocarme, sin vivirlos, sin dejarme disfrutar, sin dejarme interactuar con el mundo, obligándome a mirar por la ventana y vivir tan solo a través de mi imaginación..

Me duele decirlo en alto, escribirlo en el blog.. quiero susurrarlo para que nadie lo oiga.. pero tengo que murmurar que estos dos últimos años han sido los peores de mi vida..

Hace dos años viajé a Bruselas con una maleta llena de ilusión y esperanza. Estaba segura de que el principio del fin estaba cerca. Pensé que los tres meses de tratamiento intravenoso iban a darle el giro a mi vida que tantos años llevaba esperando..

Jamás imaginé que dos años después me iba a encontrar en la situación en la que me encuentro… tanto peor física y neurológicamente, tanto mas asustada y perdida, mas lejos que nunca de la salud..

Pero no me rindo! Sigo buscando la solución porque todavía no estoy preparada para dejar de luchar.

En mi última consulta con el Dr. J y tras enseñarle los resultados de mi SPECT cerebral donde se observan algunas anomalías y teniendo en cuenta los horribles síntomas neurológicos que he estado sufriendo últimamente (no puedo leer, no puedo enfocar la vista, mi cerebro no puede procesar el ruido, el movimiento, las luces.. no soy capaz de recordar las cosas mas simples – como cómo jugar a la escoba – olvido palabras, no entiendo conversaciones..) me aseguró que necesitaba tratamiento intravenoso. Me dijo que con orales no mejoraría nunca, que estaba demasiado afectada, que llevaba demasiado tiempo enferma y que la infección estaba demasiado extendida. Me dijo que era uno de sus pacientes mas enfermos.

Me ha propuesto un tratamiento que el llama híbrido (mezcla de orales con intravenoso) durante unos 7-9 meses. Y se supone que tengo que empezarlo en Abril.

Yo la verdad es que no estoy tan convencida de querer hacerlo. Me asusta ver cuanto he empeorado desde que tomo antibióticos y hay momentos en los que pienso que los antibióticos no son mi camino, que me están haciendo mas daño que otra cosa. Hay momentos en los que pienso que debería darle un respiro a mi cuerpo y buscar otro tipo de tratamientos mas naturales:

Ozonoterapia

Apiterapia (me está interesando muchísimo últimamente)

Protocolos con hierbas

Sueroterapia

Dieta estricta

MMS

No sé!

Pero hay otros momentos en los que pienso que estoy a medio camino y que no puedo dejarlo ahora, que tengo que intentarlo, que el momento es ahora. Que si lo dejo todo ahora siempre me quedará la duda de Y si?

Pero no estoy segura de querer hacerlo.. tengo miedo.. echo de menos vivir, aunque sea con mis mermadas capacidades de hace dos años..

Pero mis convicciones varían por momentos.. y mi pobre cerebro hecha humo de tanto pensar y repensar las mismas cosas.. una noria de pensamientos que me está volviendo loca y no me deja dormir.

La decisión no es fácil y ya me queda poco tiempo para pensarlo todo bien. El 31 de Marzo tengo cita con Jemsek y entonces tendré que tomar la decisión. Espero que me llegue la señal que me despeje la mente y me haga ver con claridad. Mientras sigo con mi tratamiento de orales:

Malarone

Cefuroxima

Doxy

Cipro

Xylitol

Lactoferrin

** Como me sentía tan débil en mi última cita con J me bajaron un poco la dosis de antibióticos (me dijeron que estaba muy delgada  y que una dosis menor sería suficiente) y me dijeron que podía descansar tres semanas en vez de dos si lo consideraba necesario.

Desde que estoy con el tratamiento para Babesia sufro de mareos y sensaciones extrañas, como si estuviera drogada, flotando entre las nubes. Al principio me parecía hasta gracioso pero ahora es la sensación que mas odio porque suele ir acompañada de un agotamiento extremo y una perdida de visión.

Estas navidades han sido horribles porque he tenido esta sensación constantemente desde el mediodía hasta la hora de dormir y me incapacitaba totalmente para poder disfrutar de mi familia.

Estas últimas semanas la verdad es que estoy un poco mejor.. tengo un poquito mas de energía y fuerzas para salir a dar algún paseo durante el día. Ya no suelo sentir esa sensación de mareo/drogada y veo un poco mejor (incluso he podido empezar a leer de nuevo – algunos días)

Hay algunas cosas que he cambiado y que quizás sean la razón de esta mejoría:

- He dejado de tomar Nattokinase en mis semanas sin antibióticos. Se supone que rompe el biofilm y esto libera a las espiroquetas. Y pensé que al no tomar antibióticos para matar a las espiroquetas no tenía sentido tomar nattokinase porque solo me causaría mas síntomas (no sé.. es mi teoría).

- Estoy yendo a la clínica Gaia en Madrid donde me ponen sueros que me ayudan a detoxificar. La última vez me pusieron B12 intravenosa y algunas otras vitaminas B para ayudar a mi metilación (que sabemos por mis genes que funciona bastante mal). Y aunque el mismo día de los sueros me sentí fatal con palpitaciones horribles, dos días después empecé a sentir un poquito mas de energía.

- Drenajes linfáticos. Las semanas que estoy tomando antibióticos me doy uno o dos drenajes y estoy segurísima de que me ayuda mucho. Al principio pensé que era casualidad que me encontrase un poquito mejor después de las sesiones pero ahora, después de cuatro meses recibiéndolos, puedo afirmar que a mi me ayudan mucho mas que hierbas como Burbur y Pinella.

Otras cosas que han pasado durante este tiempo en el que no he escrito (lo sé! Escribo demasiado poco!):

-       He tenido una gripe bastante fuerte con placas en la garganta, tos, congestión nasal y fiebre (poca… 37,8) que me duró unos 7 días (lo mismo que a una persona normal – me sentí como una persona normal, que sensación tan increíble!)

-       He tenido un catarro con congestión nasal. Hacía 10 años que no tenía congestión nasal. Siempre dicen que generar fiebre o síntomas típicos de resfriado o gripe es una buena señal de que el sistema inmune está funcionando. Yo ya desconfío un poco de todo.. pero siempre me queda la esperanza que me hace sonreír! J

-       Pasé una gastroenteritis horrible. Vomité durante casi 24horas seguidas y después tuve fiebre alta (38,4). Fueron dos días horribles pero mi cuerpo reaccionó como el de una persona sana y eso me alegró. Eché al virus de mi cuerpo en menos de 48horas!

-       Me he hecho el análisis genético 23andme (https://www.23andme.com/en-int/) Tengo los resultados pero no tengo ni idea de cómo leerlos. Los genes son complicadísimos de entender y me han analizado más de 1000. Después de pasar varias tardes leyendo genética en internet y volviéndome loca decidí pedir cita con Bob Miller (http://www.treeofhealthmedicine.com). Tuve una cita con el por skype y en un par de semanas empezaré con los suplementos que me ha recomendado. Dice que me puede ayudar.

Y no hay mucho mas que contar. Sigo luchando en esta guerra que es mi vida.  Sigo luchando con fuerza porque no queda otra manera. 

Espero poder contar buenas noticias en mi próximo post! :)

2ª cita clínica Jemsek - JULIO

Buff.. cada vez tengo mas abandonado el blog… lo siento!

Hace casi dos meses tuve mi segunda cita con la clínica Jemsek.

Me pautaron un tratamiento para la Babesia. Por primera vez en los dos años y pico que llevo tratándome me han dado medicación para la Babesia. Según Jemsek, una de las razones principales por la que no había mejorado en todo este tiempo es porque no me trataron la Babesia.

Así que empiezo el tratamiento con ilusión!

La Babesiosis es una enfermedad parasitaria similar a la Malaria provocada por protozoos del género de la Babesia. Por eso no se trata con anbitióticos sino con antipalúdicos. Para esta ronda me han pautado un tratamiento que se usa comunmente contra la Malaria; el Malarone. (es bastante caro, estoy intentando que me lo receten por la SS)

Algunos de los síntomas de la Babesia:

* Son parecidos a los de la Borrelisosis pero suele empezar con escalofríos y fiebres altas.

* A medida que progresa la infección aparece:

-       Fatiga

-       Dolores de cabeza

-       Sudores exagerados que te dejan empapado

-       Dolores musculares

-       Dolor en el pecho

-       Dolor en las caderas

-       Falta de aire

-        

* Hay otros síntomas. Un buen médico de Lyme y coifecciones (LLMD) debe poder diagnosticar al paciente basándose en sus síntomas y no en los análisis, ya que son muy poco sensibles.

Este es el tratamiento que me han pautado:

1ª semana:

Lunes, Miércoles y Vierenes: 500mg Cefuroxima – 2 veces al día

                                                 200mg Doxiciclina – 2 veces al día

                                                 Malarone – 4 pastillas 2 veces al día

El resto de la semana no tomo antibióticos, solo los suplementos naturales.

A los suplementos naturales que ya tomaba me ha añadido L-Carnitina 1200mg al día.

·      Los días que tomo antibióticos no puedo tomar ni MAGNESIO ni CoQ10 porque “” la absorción del Malarone.

2ª semana:

Lunes, Miércoles y Vierenes: 500mg Cefuroxima – 2 veces al día

                                                 200mg Doxiciclina – 2 veces al día

                                                 Malarone – 4 pastillas 2 veces al día

Jueves y Viernes: Añado 500mg de Flagyl – 2 veces al día

3ª semana:

DESCANSO DE ABX y solo tomo los suplementos.

Los suplementos siguen siendo los mismos que en el cliclo anterior.

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** La verdad que he aguantado mucho mejor los dos meses con Malarone que los dos meses anteriores.

* Los dos primeros meses de tratamiento (el primer ciclo de abx que expliqué en mi última entrada) lo pasé bastante mal. Si empezaba los antibióticos un lunes, el jueves ya empezaba a notar sus efectos. Me dejaban muy cansada, tenía ardores por todo el cuerpo, sentía mi cabeza muy atontada y me costaba salir de casa.

Pero aún así, tolerar este tratamiento fue mucho mas fácil que tolerar las bombas que me metía mi médico anterior (la Dra. Marra). El hecho de descansar una semana de cada tres y de solo tomar abx tres días a la semana a mi me ha venido genial. Le doy unos días de descanso a mi cuerpo para detoxificar y aguantar mejor las bombas de abx. Lo estoy notando mucho.

Pero con este ciclo de tratamiento pasé tres semanas en la cama, con una sensación extrañísima en la garganta, una fatiga exagerada (me costaba levantar un brazo) y con un cerebro tan poco funcionante que todos los estímulos le resultaban insoportables (ruido, movimiento, conversaciones, luz..). Intentaba dar un paseo y no aguantaba mas de media hora. Fue horrible, desesperante.

Pero como por arte de magia, de un día a otro, esa horrible sensación en la garganta desapareció y con ella todos los síntomas.

Pero aún así, aunque me encontraba mejor, seguía débil y me costaba vivir.

* Sin embargo, el segundo ciclo con malarone ha sido mucho mas tolerable.  Me he sentido muy drogada por momentos (o varios días seguidos). Me sentía flotando entre las nubes, veía muy mal, muy cansada, mareada, con ganas de dormir y me costaba hablar con la gente.

Pero si estaba sola podía hacer bastantes cosas. Era el ruido, el movimiento, las conversaciones… lo que me agotaba. Si estaba en silencio, en soledad.. aunque drogada y mareada podía funcionar mas o menos.

La siguiente ronda de malarone fue aun mas tolerable. Sentí mareos y esa sensación de estar drogadísima de vez en cuando, pero mucho menos intensos y mucho menos duraderos. Algunos me duraban un día entero y otros solo unas horas. Las sensaciones de ardores también aumentaron. Los días o momentos en los que me sentía drogada también me sentía mas cansada. Pero en cuanto la sensación de estar drogada desaparecía me sentía mejor.

No tuve que estar en cama ni un solo día durante este ciclo de Malarone. En comparación con el anterior es maravilloso.

Ahora me he pillado una gripe así que estoy en cama. Una gripe sin fiebre ni congestión nasal porque mi sistema inmune sigue sin ser capaz de generarlo. Pero confío en que no me dure demasiado.

La semana que viene tendré mi tercera cita con la clínica Jemsek y ya os contaré! J

Durante estos cuatro meses me he hecho dos análisis que considero interesantes:

- Un SPECT cerebral:

- Y un análisis de sangre en el que a través de un microscopio de campo oscuro buscan bacteria, protozoos, biofilm y cysts y los fotografían.

Me ha parecido muy interesantes. Aquí os dejo un par de fotos.