jueves, 28 de agosto de 2014

SEGUNDO PERIODO SAMENTO/CUMANDA/BANDEROL


Y ya han pasado dos nuevos meses de mi guerra contra el lyme.

En mi última entrada me equivoqué al decir que estaba mejor. Los primeros días de mis vacaciones fueron un infierno. Nunca he estado peor. No podía casi salir de casa, la gente me hablaba y no era capaz de contestar, de elegir y ordenar en mi cerebro las palabras adecuadas para construir una frase, no veía bien, sentía mis ojos en constante movimiento esforzándose por enfocar pero sin conseguirlo, como el enfoque automático de una cámara que no funciona, no aguantaba el movimiento a mi alrededor, la gente, el ruido, la luz y además sentía una fatiga tan profunda que hasta entonces no sabía que pudiese existir.

No sabía qué me estaba pasando y me asusté muchísimo. Durante esos días no pude dejar de pensar en los enfermos que sufren estos síntomas, o incluso peores, TODOS los días de su vida. Y cada día se esfuerzan por despertarse por la mañana y no perder la ilusión de vivir, la esperanza de un futuro mejor y la fuerza para seguir luchando.

Durante esos horribles 5 días me metí en el cuerpo de la gente que ha tenido que sufrir mucho más que yo, gente que lleva enferma años, algunos sin salir de la cama, otros sin salir de su casa...
Se necesita mucha fuerza para no perder las ganas de luchar después de años sintiéndote tan mal como me sentí yo esos cinco días. Por eso, desde aquí, quiero mostrar mi admiración por todos esos enfermos que no se dan por vencidos y siguen luchando valientemente, que no se rinden a pesar de las constantes negaciones y críticas que se encuentran por parte del sistema médico y por parte de una sociedad que no es mala sino ignorante.

Increíblemente, después de esos 5 días de infierno en los que estuve a punto de volverme a casa, de la noche a la mañana esa horrible sensación desapareció y volví a sentirme "mal" como siempre. ¡Nunca me había sentido tan feliz de sentirme tan mal! Volví a sentirme viva, podía meter los pies en el agua, caminar y disfrutar un poco por fin.

Ese día fui consciente de que había pasado mi primer "herx" y eso me hizo feliz. Por fin la señal que llevaba tiempo esperando de que algo está pasando dentro de mi.

Ya de vuelta en Madrid empiezo de nuevo a subir las gotas y vuelvo a notar pequeños “herxes”. Son mucho mas leves y tolerables que el de Italia pero son bastante continuos y muy molestos. A veces creo que están relacionados con el incremento de las gotas pero otras simplemente creo que vienen y van sin importar el número de gotas sino simplemente el hecho de estar  tomando Samento y Cumanda.

Ya he introducido Banderol y en comparación con el Samento y la Cumanda es como agua. Subí dos gotas al día durante 8 días y no noté ningún efecto.

Y así voy, a trompicones y sintiendo que no avanzo mucho. Es verdad que entre herxes estoy mucho mejor que al llegar de Bruselas cuando la debilidad me destruía, pero sigo sin estar al nivel de actividad y salud que tenía antes de empezar con todo el tratamiento. Y la verdad es que me asusta y desilusiona un poco.

De todas maneras ahí sigo, con esperanzas de que estos herxes signifiquen lo que se supone que significan y de repente entre herx y herx note la mejoría que tanto tiempo llevo esperando.

Por otro lado he recibido los resultados de los análisis que me hice en mi última visita con KDM y mi inflamación está por las nubes. La verdad que no me sorprende porque el día que me quitaron la sangre sentía unos dolores horribles por todo el cuerpo y ahora sé que se deben a la inflamación en mi cuerpo.





Lo único que ha mejorado son las cd14, que siempre las he tenido muy altas y esta vez están en rango. Todo lo demás está mucho peor que antes de empezar con todo el tratamiento.

Con los resultados he recibido el informe de KDM y dice que estos resultados se deben a la reacción de herx que sufrí por el tratamiento intravenoso.

También he vuelto a dar positivo para Yersinia; positivo por IGG e IGA. Me extraña que siga activa porque he leído en internet que la mayoría de los antibióticos que he tomado durante el último año deberían acabar también con la Yersinia. KDM me ha mandado tomar el antibiótico "Avelox" durante 10 días al mes durante dos meses para tratarla.

Una cosa extraña y nueva que he notado últimamente sólo cuando me siento muy mal es que veo "espiroquetas" cuando miro al cielo o a una superficie luminosa. Son como los puntos negros o blancos que tanta gente ve y que en inglés llaman "floaters" pero con la forma de sacacorchos de una espiroqueta. El borde es negro y por dentro blanco transparente. Seguramente no sean espiroquetas porque son tan minúsculas que sólo pueden verse a través de un microscopio pero estoy segura de que algo tienen que ver con el lyme. Voy a ir al oftalmólogo, sin muchas esperanzas de que vea algo raro, pero aunque sea para descartar otra enfermedad ocular.

En un par de semanas vuelvo a tener cita con KDM. Supongo que me seguirá pidiendo paciencia, me dirá que todo lo que me está pasando es normal y no cambiará nada de mi tratamiento.
Tendré que seguir con las duras hierbas al menos unos meses mas.

Han salido las nuevas guidelines de ILADS:


También un nuevo libro que tiene buena pinta y que he pedido por Amazon:


Y la esperada segunda parte del documental “Under my skin” también está ya disponible en DVD. Yo todavía no la he visto pero tengo muchas ganas.



Decisión de hacer células madre

En Septiembre, una amiga (también enferma de Lyme) que conocí durante mi tratamiento con antibióticos intravenosos en Brus...