miércoles, 15 de octubre de 2014

Tercer periodo Samento/Cumanda/Banderol

(Escribí esta entrada hace mas de un mes pero nunca la publiqué. Desde entonces han pasado muchas cosas que quiero contar pero últimamente no he tenido tiempo para sentarme a escribir. Por eso, de momento, os cuento las novedades de hace un mes y pronto publicaré una nueva entrada explicando mi nuevo tratamiento y mi nuevo médico)

Ahí va la entrada que tenia que haber publicado a mediados de Octubre!

Y pasan las semanas, los días, los meses… y yo sigo sin mejorar. Creo que las culpas ya no las puedo achacar solamente al tratamiento intravenoso sino también al efecto potente y duro que tienen las hierbas sobre mi y quizás también a un empeoramiento de mi enfermedad.

Todos mis síntomas han empeorado hasta llegar a pasar semanas en la cama sin fuerzas casi para levantarme a comer. Pero sin duda alguna mi síntoma mas molesto, mas preocupante y que mas me entristece es mi embobamiento cerebral, mi incapacidad para pensar, para reflexionar, para entender cuando me hablan, para mantener una conversación... Siento que tengo un bloque de hormigón por cerebro que se bloquea en cuanto tiene que trabajar. 

En mi última visita con KDM le expliqué como todos mis síntomas habían empeorado y me sugirió bajar la dosis de hierbas a la mitad. En un principio decidí no hacerle caso, me había costado tanto sufrimiento llegar hasta esa dosis que volver a bajar me parecía tirarlo todo por la borda. Y lo que hice fue dejar de subir gotas durante tres semanas.

Desde que dejé de subir gotas me he estabilizado. Ya no tengo esos bajones tan intensos en los que siento que no me puedo mover pero tampoco he recuperado la salud que tenía antes del tratamiento intravenoso y que pensé recuperaría.

Por eso, después de tres semanas así, decidí hacer caso a KDM y bajar la dosis de hierbas a la mitad. Ahora tomo:

Samento: 5-5
Banderol: 10-10
Cumanda: 2-2

Pero lamentablemente todavía no he notado esa mejoría que esperaba y no entiendo cual es la razón que puede explicarlo. Sigo cansada, mareada, con muchos problemas en la visión, con dolores en los músculos…

Ahora solo pienso en mantener esta dosis mientras espero pacientemente mi siguiente paso en esta larga lucha.

Hace un par de meses, al ver que después de un año y medio de tratamiento solo parecía empeorar y perder la poca calidad de vida que aun me quedaba, decidí cambiar de médico. Después de mucho leer e investigar sobre varios médicos y sus tratamientos decidí pedir cita con la Dra. Susan Marra que pasa consulta en Seattle, EEUU.

Ha trabajado con dos de los LLMD mas reconocidos en el mundo (Dr. Jones y el Dr. Horowitz) y tiene una visión muy holística de la enfermedad. 
La elegí porque me parece que su conocimiento acerca de la enfermedad es muy completo, casi al nivel de los cuatro mejores LLMD del mundo pero al no tener ese nivel de exposición pública ni ese volumen de pacientes, puede prestar atención a los detalles, a conocer al paciente como individuo y a elaborar tratamientos personalizados. 

Todas mis esperanzas las tengo ahora puestas en ella y espero que pueda encontrar la pieza (o piezas) que faltan en mi puzzle y ayudarme a recuperar mi vida. 
Si os interesa leer un poco sobre ella y su enfoque hacia el tratamiento de la enfermedad, ha escrito un capítulo en este libro:


Y aquí está el link a su página web:


Tengo cita con ella el 6 de Noviembre y 6 semanas después, cuando haya recibido los resultados de mis análisis, me propondrá tratamiento. Os iré contando por aquí mis (espero) avances.


Por otro lado he recibido los resultados de mis últimos análisis en la consulta de KDM y son estos:






Todos mis marcadores de inflamación están muchísimo mejor que en mis últimos resultados. La verdad que no me sorprende demasiado porque es verdad que me encuentro mejor que nada mas acabar el tratamiento intravenoso.
Pero por otro lado no veo grandes mejorías respecto a mis resultados antes de empezar con todo el tratamiento.

Y sigo teniendo la infección de Yersinia positiva. Ya la he tratado tres veces con diferentes antibióticos pero parece que no han hecho su función. 


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Artículos o vídeos interesantes sobre el lyme que han salido desde la última vez que escribí:

- Programa radio en el que entrevistan a Kenny De Meirleir. Es interesante y esperanzador:

- Conferencia ILADS 2014 acaba de tener lugar. Aqui podeis encontrar un resumen:

- Ya se puede ver online “Emergence”, la segunda parte del gran documental “Under our skin”. 
- Me estoy leyendo una novela escrita por “Brandilyn Collins” que sufrió y superó la enfermedad de lyme. Es casi una historia de terror; un familiar de un enfermo de lyme crónico, indignado por los intereses económicos detrás de las reticencias a reconocer la existencia de esta enfermedad y la necesidad de tratamientos, decide infectar a la mujer de uno de los médicos e investigadores que están detrás de ésta negación que está costando tantas vidas. Aquí empieza la pesadilla de esta mujer que ve como su, hasta entonces, perfecta vida empieza a desmoronarse pedacito a pedacito. Es una ficción, una historia de terror… pero desgraciadamente es la historia de terror que vivimos tantos enfermos desde hace años.



- Power point interesante sobre el tratamiento de Lyme con hierbas:




Decisión de hacer células madre

En Septiembre, una amiga (también enferma de Lyme) que conocí durante mi tratamiento con antibióticos intravenosos en Brus...