viernes, 21 de febrero de 2014

TERCERA SEMANA ROCEPHINE

LUNES

Hoy he empezado mi tercera semana de antibióticos IV. La verdad que los días pasan volando sin ni siquiera tiempo para aburrirme.
Hoy me han vuelto a poner el catéter en el brazo derecho, como la primera semana, casi en el mismo lugar. Me han hecho un poco de daño pero.. no puede ser de otra manera! Te están metiendo un catéter de unos 3 o 4cm dentro de una vena… Con los días te vas acostumbrando y va doliendo menos. 

La sala de IV estaba mas llena que nunca! Es lunes y además he llegado media hora antes, por lo que se han juntado los dos factores. Pero es mucho mas divertido cuando es así; conoces gente nueva, contrastas opiniones, intercambias información, te das ánimos e incluso ríes.

He conocido a una mujer que está bastante pachuchilla. Pobre. Lleva 8 años sin casi salir de casa debido a la enfermedad. No puede ni salir a dar un paseo de 5 minutos para respirar aire fresco. Si mi situación es dura de afrontar, no puedo ni imaginar lo duro que tiene que ser la suya. Y lo mas triste es que no solo hay mucha gente como ella, sino que hay otra mucha que está aun peor. 
Ella estaba empezando su cuarta semana de tratamiento IV Rocephine y estaba ilusionada. Me decía que se sentía mas cansada de lo normal pero con un cansancio distinto al que acompaña a esta enfermedad. Eso es lo que siento yo también.
Me ha dicho que conoce a varios pacientes que han continuado con Rocephine después de la primera etapa de 6 semanas. Me pregunto en que se basa nuestro médico para prolongar el tratamiento a algunos y a otros no. Se lo preguntaré en mi próxima cita.

También he conocido a un hombre que tras 6 semanas con Rocephine acababa de empezar su primera semana de Azitromicina IV. Con Rocephine había empezado Plaquenil, un antibiótico que se supone que actúa contra la Babesia y que además tiene efecto contra los cysts. 
Me dijo que al incorporar el Plaquenil le había venido un fuerte Herx que le duró unas tres semanas pero que poco a poco su cuerpo se fue acostumbrando. 
Creo que Plaquenil es algo parecido a lo que voy a empezar a tomar yo, Tinidizadole, y creo que también me va a causar un Herx. 
Sigo esperando la receta de mi médico para el Tinidizadole. Todavía no se ni la dosis ni cuando podré empezar a tomarlo, pero me han dicho que mañana ya tendrán mas información.

El fin de semana lo he pasado bastante bien, sobretodo el domingo. No estoy mejor que antes de los antibióticos pero noto que a medida que pasa el fin de semana se va pasando el efecto del Rocephine en mi cerebro. Pero en cuanto vuelve el lunes y vuelvo a empezar con todo, mi cerebro se va apagando poco a poco dejando paso al horrible espesor.
Aunque creo que hoy estoy un poco mejor que la semana pasada. Es la primera vez que duermo solo 8 horas en estas dos semanas porque mi cuerpo no me pedía mas y no me siento mas cansada debido a ello. Será una buena señal? Será esta semana mejor que las anteriores? O me estaré acostumbrando a sentirme así y por eso lo veo normal? O mañana volverá esa niebla de las semanas pasadas? 
No lo se! Me encantaría tener un “medidómetro” de salud electrónico que cada día te anotase tu nivel de salud según varios parámetros (fatiga física, mental, dolores, náuseas…). Sería de gran ayuda porque hay días en los que dudo de todo, en los que no soy capaz de saber si estoy mejor o peor que ayer, que hace un año o que hace un mes. Es tan difícil a veces! 


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MARTES

Ya ha pasado la mitad de mi tercera semana de Rocephine! Esta semana no voy a poder hacer tratamiento el viernes porque los de la clínica se van a Noruega a visitar pacientes allí. Pero mirándolo por el lado bueno… me quitan el catéter el jueves y me ahorro el dinero de la sesión. 
Respecto a los efectos que tendrá en mi tratamiento el saltar una dosis no creo que cambie mucho la cosa.

La sala estaba medio vacía hoy. Además de mi solo había un chico y una mujer. La mujer empezaba su primera semana con Rocephine tras 6 semanas con Azitromicina y decía que no había notado ningún cambio.

El chico empezaba hoy con Azitromicina. Me ha contado un poco su historia. Tiene 25 años y lleva enfermo unos 10. Cuando era pequeño le picó una garrapata en la cabeza y aún se ve la marca que le dejó la picadura. Pero los síntomas no le empezaron entonces por lo que nadie le dio mucha importancia. Después de pasar unos 4 o 5 años con síntomas diversos un día se despertó con medio cuerpo paralizado. Tras visitar a varios médicos y estar ingresado algún tiempo le mandaron de vuelta a su casa sin ningún diagnóstico. Poco a poco, sin ayuda de ningún medicamento, dice que fue recuperando la movilidad. Hoy ya podía andar, aunque decía que estaba muy cansado físicamente, que no podía salir mucho de casa, que tenía dolores y que le costaba horrores estudiar.
La primera vez que le diagnostican con lyme fue hace un mes tras dar positivo en la prueba Elispot de Infectolabs.
A mi me parece que sus síntomas gritan lyme. Hoy era su primer día con azitro y espero que empiece a notar mejorías muy pronto. Vendrá una vez a la semana a la clínica por lo que espero que me vaya contando sus progresos.

A parte de esto, lo mas reseñable que me ha pasado hoy es que he recibido los resultados de mis análisis y mi nueva propuesta de tratamiento. 
Mis resultados de PCR para Babesia, Erlichia y Tularemia son negativos. Pero mis resultados para Yersinia IgA e IgG son positivos.
Y mi hígado, sorprendentemente, está mejor que la última vez. Todo en rango como si no lo llevara estresando durante 8 meses con antibióticos. 

Como tratamiento tengo dos cosas nuevas; Tinidizadole y Xifaxan.
El Tinidizadole lo tengo que tomar una vez al día, con la comida y la dosis son 500mg. En la farmacia solo venden cajas de 4 pastillas, así que he tenido que comprar 17! 
El Xifaxan creo que me lo ha recetado para Yersinia. Mirando en internet veo que es un medicamento para la diarrea (que yo no sufro), pero también veo que puede ser indicado para tratar la Yersinia. Este medicamento no lo he encontrado en la farmacia, así que mañana preguntaré en la clínica. 

Esta noche empezaré con Tinidizadole.

En cuanto a mi espesura mental hoy sigo estando mejor. Creo que mi cuerpo se ha acostumbrado y el rocephine ya no me sube a la cabeza como las dos primeras semanas.


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MIERCOLES

Hoy no tengo mucho que contar, ha sido una mañana tranquila y el tratamiento ha ido bastante rápido.
La sala de IV a medida que va pasando la semana se va quedando mas vacía.

Me siento un poco peor que el lunes y el martes pero supongo que es el efecto del Rocephine que se va acumulando a medida que pasan los días. O quizás sea el Tinidizadole que empecé a tomar ayer por la noche.
Sea lo que sea, lo que tengo son síntomas en el cerebro y detrás de los ojos. No soy capaz de pensar con claridad ni de enfocar la vista. Veo borroso, me duelen los ojos y vuelvo a sentirme un poco drogada. Pero creo que sigue siendo menos intenso que las dos semanas anteriores. 
En realidad lo que siento es una intensificación de mis síntomas típicos, pero solo de los que tengo en la cabeza, los dolores y mi fatiga física siguen igual.

También me duele el estómago y estoy descompuesta desde ayer por la noche. Creo que puede tener que ver con el Tinidizadole.

Me han dicho que en España se puede encontrar el Xifaxan y además mucho mas barato que aquí. Así que esperaré a que me lo puedan traer para empezar con ese tratamiento.


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JUEVES

Ultimo día de la tercera semana de Rocephine. Ya he hecho un cuarto del tratamiento!

Hoy estoy cansada. Noto el paso de la semana y quizás el efecto del tinidizadole. Intento escribir y mis neuronas adormecidas no se quieren poner a trabajar. Intento leer mi libro y mis ojos no enfocan las palabras. Mi cerebro está nublado y creo que no le puedo exigir mucho mas por hoy.

Mi estómago sigue regular, pero mucho mejor que ayer. Lo que si que noto es un hambre insaciable. Pensé que sería normal y no me había parado a pensarlo demasiado pero ayer hablando con una amiga, paciente también, me confirmó que se debía a los antibióticos.







lunes, 17 de febrero de 2014

SEGUNDA SEMANA ROCEPHINE

LUNES

Ya siento la rutina. Cojo los medios de transporte con inercia y sé lo que me espera al llegar a la clínica.

Hoy me han puesto el catéter mucho mejor que la primera semana. No me ha dolido casi nada y ahora puedo mover la mano perfectamente sin casi notar que lo tengo ahí enganchado.

La sala de tratamiento estaba bastante llena hoy. Los lunes vienen muchos pacientes para que les pongan el catéter y pasar la primera sesión de antibióticos IV y luego el resto de la semana lo hacen en su casa. Así que es el día mas ajetreado y también mas divertido porque conoces a gente nueva y escuchas sus historias. 

He conocido a una niña de 15 años que llevaba 4 años enferma y me ha dado la esperanza del día. Esta curada! Y su tratamiento es exactamente el mismo que le mío. Me ha dicho que en cuanto empezó con azitromicina empezó a notar cambios positivos. Creo que le quedan solo dos semanas de tratamiento IV y luego empezará con Banderol para mantener su salud actual.

Me han dicho también que los efectos del Rocephine son mayormente en el cerebro mientras que la Azitromicina debería ayudar con los dolores y con la fatiga física. Es verdad que desde que he empezado con Rocephine lo único que noto es ese embotellamiento mental. Noto que está afectando a mi cerebro, de momento de forma negativa, pero algo está pasando ahí dentro y espero pronto tener esos momentos de claridad mental de los que me han hablado otros pacientes.

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MARTES

Hoy ha sido un día mas rutinario aun que ayer y también mas cansado.

Ya me he despertado cansada, empanada, quería dormir mas. No se si me estoy acostumbrando a dormir mas de 9 horas o este tratamiento me está afectando cada día mas. 

Nada mas llegar a la clínica me he enterado de que la cita con mi médico que yo estaba tan segura de tener mañana miércoles, la tenía hoy. Me he sentido fatal por haberme olvidado, sobretodo porque tuve que insistir muchísimo para que me encontraran un hueco. Es una señal mas de que mi cerebro está cada vez mas lento y perezoso. Cuando me dieron la cita con mi médico escribí inmediatamente a mi madre y la dije que tenía cita el MIERCOLES en vez de el MARTES. Como puede ser que en la franja de 2 minutos se me olvidase el día de la cita? Me está pasando cada vez mas, olvido cosas que me acaban de decir. Da un poco de miedo. Espero que esté relacionado con los antibióticos orales y ahora que se ha acentuado aun mas, con los IV.

He acabado mi IV en poco mas de media hora y nos hemos vuelto a casa sin paradas ni paseos porque solo quería comer y tumbarme. Ahora a las 18:22 de la tarde sigo queriendo solo cerrar los ojos, aunque no lo hago.

Me han dado una nueva cita con mi médico mañana por la mañana y estoy estudiando y preparando mis preguntas.


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MIERCOLES

Hoy el tratamiento no ha sido nada especial. Ha sido un trámite antes del gran momento del día; la cita con mi médico! Y como siempre tenía una larga lista de preguntas que hacerle.

Tras la sesión de IV mi cerebro estaba flotando entre niebla espesa y supe que me iba a costar entender y seguir sus explicaciones. 

La sala de IV estaba otra vez llena, supongo que porque llegué una hora antes que de costumbre y todos suelen llegar pronto. Había una chica que en vez de tener la típica bolsa de antibióticos tenía una botella de cristal. Pregunté y me explicaron que eran gamaglobulinas y que eran importantes para el sistema inmune. Se supone que se los ha recetado a ella por tener un sistema immune mucho mas comprometido que los demás al tener varias otras infecciones. 

La consulta con mi médico fue corta pero intensa. Mi pregunta principal era sobre la necesidad o no de añadir un “cyst buster” a mi tratamiento. Parece ser que le pareció bien porque me recetó Tinidizadole, un antibiótico que funciona de forma muy parecida a flagyl rompiendo los cysts. La dosis exacta no la se todavía pero me dijo que no sería demasiado alta porque estos antibióticos suelen provocar bastante herx.

Además habían llegado los resultados de mis últimos análisis y he dado positivo en la prueba de PCR para Yersinia. Me dijo que de momento no lo íbamos a tratar, que nos preocuparíamos por ello mas adelante cuando haya acabado el tratamiento IV.

También me habló de la posibilidad de realizar un tipo de test “vaginal swab” para intentar detectar mis posibles co-infecciones. Me dijo que era muy eficaz y sensible. Me pareció algo muy interesante y que me gustaría realizar en cuanto acabe con este tratamiento.

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VIERNES

Viernes! Ultimo día de mi segunda semana y tengo muy poco que contar.

Estaba sola en la clínica porque parece ser que soy la única o de las pocas que recibimos Rocephine también los viernes, la mayoría de los pacientes solo lo reciben 4 días a la semana.

Me han quitado el catéter y tengo la vena un poco irritada. Me han puesto una crema y me han dicho que me compre algo tipo "Trombocid" para aplicar todas las noches hasta que mejore. No molesta, pero noto que está un poco sensible.

Por primera vez he mirado mientras me quitaban el catéter y he visto lo que es. Es como una aguja larga y hueca.




De salud sigo igual, mucho mas cansada que normalmente pero espero que a medida que pase el fin de semana sin Rocephine, vaya recuperándome un poco.





lunes, 10 de febrero de 2014

PRIMERA SEMANA ROCEPHINE

PRIMERA SEMANA DE TRATAMIENTO CON ROCEPHINE


LUNES:

Hoy ha sido mi primer día de antibióticos intravenosos. 

Desde que mi médico me sugirió el tratamiento hasta el día de hoy han pasado solo tres semanas. Tres semanas en las que me he cambiado de piso, de ciudad, de país y ahora, de tratamiento. Todo ha ocurrido tan rápida y fácilmente que quiero pensar que es una señal de que voy por el buen camino y por fin algo tiene que cambiar en mi salud. 

He llegado a la clínica y lo primero que han hecho es colocarme el catéter. Me lo han puesto en la muñeca derecha y dicen que es el lugar que menos molesta al no estar cerca de ninguna articulación. Me ha dolido un poco y ahora hay movimientos que no puedo hacer con el brazo, pero me explican que es normal.

El catéter es de tipo externo y me lo van a cambiar cada semana. No lo pueden dejar durante mas tiempo porque hay riesgo de que la vena se rompa o inflame y tampoco pueden pincharme cada día en una vena distinta porque serían demasiadas venas!

Después de ponerme el catéter lo enganchan a la bolsa de plástico llena de Rocephine y me acompañan a una sala donde hay otras cuatro chicas, también recibiendo tratamiento IV.






Además de ésta sala en la que los pacientes están sentados, hay otra con varias camas. Supongo que es para gente que se encuentra mas débil y no puede aguantar sentada las horas de tratamiento. 
Yo me alegro de poder estar en ésta sala sentada porque la gente habla y comparte experiencias. Es la primera vez que conozco a tanta gente que sufre la misma enfermedad que yo y estoy segura de que voy a aprender mucho.

Las otras cuatro chicas que estaban en la sala conmigo estaban tomando otro antibiótico, Azitromicina. Su bolsa de plástico es mucho mas grande y tienen que pasarse entre tres y cuatro horas enganchadas a ella.

A mi no me ha dado tiempo casi ni a sentarme cuando me he dado cuenta de que ya había absorbido todo el antibiótico. He tardado menos de 15 minutos! Me ha sorprendido mucho porque en un principio me habían dicho que tardaría entre 30 y 40 minutos. No se si es normal o quizás al ser la primera vez lo he absorbido mas rápido. 

Al darme cuenta de que mi bolsa estaba vacía he llamado a un enfermero que me ha inyectado un líquido en el catéter y me ha dicho que había acabado por hoy.

La verdad es que toda la experiencia me ha dejado cansada. Noto que hablo mas lento, que razono mal, me duelen los ojos y me siento como en una nube. Pero no es el cansancio típico de la enfermedad si no que es mas como una relajación extrema, como si estuviese drogada.
Al principio pensé que me sentía mas débil por la impresión de que te pongan un catéter en la vena y te inyecten antibiótico, pero a medida que ha ido pasando me he dado cuenta de que me siento así solo por el efecto del antibiótico.

A parte del cansancio, el globo que tengo en la cabeza y las ganas de dormir, no tengo ningún otro síntoma. No tengo nauseas, cansancio físico o dolores.

He estado pensando que quiero pedir una cita con mi médico para preguntarle su opinión acerca de la necesidad de tomar un “cyst buster” a la vez que el Rocephine. Un cyst buster como Flagyl o Tinidizadole.

También me gustaría preguntarle si de debería tomar algún medicamento para prevenir posibles problemas en la vesícula causados por el Rocephine.

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MARTES:

Hoy me siento un poquito mejor; no siento esa pesadez mental, esas ganas de cerrar los ojos, esa sensación de estar flotando en una nebulosa…Pero, aunque sienta que no he perdido tantas energías, sigo tendiendo esa misma sensación en la cabeza que ayer, aunque mucho menso intensa.

Hoy he hablado un poco con dos chicas que estaban sentadas a mi lado. Una de ellas me ha contado que está enferma tras haber contraído la bacteria a través de su novio. Su novio había tenido las marcas típicas de Bartonella y ha mejorado mucho con el tratamiento aunque todavía tiene síntomas y continúa tomando antibióticos orales.
La chica hizo las 6 semanas de IV Rocephine y dice que mejoró muchísimo a nivel de claridad mental pero que al acabar el tratamiento y dejar los antibióticos los síntomas la fueron reapareciendo. Acaba de empezar con IV Azitromicina y dice que de momento no ha vuelto a mejorar.

La otra chica llevaba, como yo, 8 meses tomando antibióticos orales sin notar ningún efecto; ni positivo ni negativo. Hoy era el principio de su segunda semana con IV Azitromicina. Al contrario que la mayoría de nosotros, ella ha empezado con Azitromicina en vez de Rocephine. No se en que se basa nuestro médico en recetar a unos Rocephine primero y a otros Azitromicina. Me gustaría mucho saberlo porque seguro que tiene una buena razón.
Esta chica viene solo las dos primeras semanas para ver si tolera bien el medicamento y si no hay complicaciones continuará con el tratamiento en su país. Creo que es una muy buena opción para la gente que no pueda plantearse venir a vivir 3 meses aquí.

Además he conocido a una madre y a su hijo, los dos con lyme. La madre se ha tratado con antibióticos orales y con IV y dice que ha mejorado mucho aunque todavía le queda un largo camino por delante. Su hijo también tiene síntomas, ha dado positivo en el análisis de Infectolabs y estaba empezando con IV azitromicina. A el le habían colocado el catéter en el pecho. Quizás era otro tipo de catéter, de esos fijos que no tienes que cambiar cada semana. 

Hoy he aprendido que en el tubo que conecta a mi catéter con el antibiótico hay una ruedita con la que puedes regular la velocidad a la que cae. Las chicas me han explicado que los primeros días con un nuevo antibiótico lo regulan para que vaya entrando muy lentamente y así evitar la sensación de pesadez y espesura en la cabeza. Dicen que a medida que pasan los días puedes ir subiendo la velocidad poco a poco.

                               la ruedita que regula la velocidad


Al aprender ésto la he regulado para que me bajara un poquito mas despacio y esta vez he tardado unos 30minutos en absorber todo el antibiótico. Pensando en ello me doy cuenta de que mi sensación exagerada de estar drogada ayer se debe en gran parte a la velocidad a la que absorbí el antibiótico.

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MIERCOLES:

Son casi las 6 de la tarde y he pasado un día mas o menos igual que ayer; cansada mentalmente, con mas sueño, dolor de ojos y niebla en el cerebro. Pero sin ningún tipo de dolor o fatiga física.

Y no estoy tan cansada como el primer día. Confirmo que la razón principal por la que me sentí tan drogada y confusa el primer día fue por lo rápido que absorbí el medicamento.
Hoy me lo he ido regulando yo. Prefiero que entre lentamente y así me suba menos a la cabeza. Además así me da tiempo a hablar mas con los otros, conocerlos, escuchar sus historias y aprender de ellas. Cada uno de nosotros es diferente, algunos saben mas acerca del lyme y otros menos, pero de cada uno se puede aprender algo.

La rutina del procedimiento de mis días es así; llegas, te inyectan Heparin en el catéter (para evitar que se coagule la sangre), después te inyectan la aguja que va enganchada al tubo que a su vez va enganchado al antibiótico y te acompañan a la sala. Ahí te sientas, hablas, lees, descasas.. y cuando ves que la bolsa de antibiótico está vacía, la coges y la llevas a donde están los enfermeros. Ellos te vuelven a inyectar Heparin, te vendan el catéter para protegerlo, que no se te enganche, ensucie o moje y te vas a casa.

En la sala estaba la chica de ayer a la que le había contagiado su novio y también estaba su novio. La chica estaba con azitromicina y su novio estaba tomando Glutathione IV para ayudar con la detoxificación. Solo se inyecta una vez a la semana.

Me han dicho, tanto el novio como ella, que al final de la cuarta semana con Rocephine empezaron a notar que se les levantaba la niebla mental en el cerebro y que tenían maravillosos momentos de lucidez. Lo malo es que una vez que terminaron con el Rocephine les volvieron todos los síntomas. 
El novio dice que los síntomas le volvieron tras empezar con otro antibiótico oral y los achaca el herx. Dice que aunque te vuelvan los síntomas, el hecho de haberte sentido mejor es siempre terreno ganado a la bacteria. No es algo que has ganado y luego perdido, sino algo que has ganado para siempre aunque los efectos positivos los dejes de notar por un tiempo. 
El parecía muy positivo y dice que espera en unos meses poder volver a empezar a trabajar media jornada. Ha ido mejorando poco a poco y, aunque tenga días buenos y días malos, en general su trayectoria es ascendente.

Después de la consulta hemos ido a dar un paseo así que aun tenía un poco de fuerzas. Aunque la verdad es que el paseo ha sido corto y cuando estábamos volviendo me he dado cuenta de lo cansada que estaba. Me he tenido que sentar en el suelo y cerrar los ojos mientras esperaba al metro. 


Yo estoy muy feliz de poder estar aquí, de poder permitirme el costoso tratamiento, de estar conociendo a gente y de tener esperanzas en un futuro mejor. Aunque también tengo miedo a que esto no funcione. Estoy escuchando historias de todo tipo, muchos han mejorado, algunos siguen igual… pero de momento no he conocido a nadie que me haya dicho que se ha curado. Pero es solo mi primera semana!
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JUEVES

Hoy tengo poco que contar. 

Una amiga ha tenido hoy consulta con nuestro médico. Tenía varias preguntas que hacerle pero la que mas me interesaba a mi era acerca de la necesidad o no de tomar Flagyl como complemento al tratamiento de Rocephine.
El Rocephine, por lo que hemos leído, es muy eficaz contra las espiroquetas en sangre pero no contra las otras formas de la Borrelia (Cyst y L-form). Muchas espiroquetas mueren con el Rocephine pero otras se convierten en cysts. Los cysts son una forma inactiva de Borrelia que, en cuanto se discontinua el tratamiento y el ambiente es favorable, se vuelven a convertir en espiroquetas y a causar síntomas. Por eso, parece que es importante tratar las dos formas de la bacteria a la vez.
Esta es mi explicación simple de lo que creo haber entendido. Si os interesa este tema os dejo algunos links (todos en inglés, pero podéis usar el google translator que funciona bastante bien!):




Nuestro médico le ha dicho a mi amiga que Flagyl es un medicamento muy potente que causa un Herx muy fuerte y que por eso no lo suele recetar. 
Pero yo no me quedo tranquila del todo con esta respuesta y voy a pedir una cita con el para la semana que viene y así preguntárselo en persona. Ya que he venido hasta Bélgica a vivir tres meses, con todo el dinero y esfuerzo que eso conlleva, quiero hacer todo lo que sea necesario para acabar con este bicho. Quiero hacerlo bien y me dan igual los herx!

Y yo, pues igual, sigo mas cansada que en mi normalidad, pero nada demasiado exagerado. Tengo muchas ganas de que me quiten el catéter y de volver a poder mover el brazo con normalidad. No me duele mucho pero molesta, no puedo hacer algunas cosas y ahora empieza a picar. 


Mañana ya es mi último día de la primera semana!

Mi tratamiento IV

Mi tratamiento intravenoso va a consistir en:

6 primeras semanas:
- Rocephine IV - 2gr al día (en 100ml 0,9% saline), 5 días a la semana.

6 semanas siguientes:
- Azitromicina IV - 500mg al día (en 500ml 0,9% saline), 3 días consecutivos a la semana.

viernes, 7 de febrero de 2014

jueves, 6 de febrero de 2014

Mi historia

La historia de mi lucha

Fui una niña con mucha energía, con ganas de aprender y de vivir. Me gustaban los deportes y se me daba bien estudiar. Tenía todo lo que se puede pedir para disfrutar de una vida y ser feliz. 
Aunque yo me recuerdo sana y activa, quizás mi sistema inmunológico no lo era tanto. De pequeña tuve muchas otitis, sufría a menudo de anginas, me afectaron algunas vacunas causándome efectos secundarios y había días en los que estaba tan agotada que tenía que dormir las 24 horas del día. Quizás éstas fueran cosas normales o quizás síntomas tempranos de un sistema inmune debilitado propenso a desarrollar una enfermedad crónica.

Un día del año 2000, con 17 años, me desperté con unos dolores horribles de piernas y de rodillas. Estaba en Galicia y fue durante un verano en el que mi vida era un torbellino de emociones, de poco dormir, poco comer y pocos cuidados. Lo que ahora supongo causó un gran estrés en mi sistema inmunológico.
Los dolores se acentuaban cuando caminaba, sobretodo los de rodillas. Con el tiempo el dolor empezó a extenderse a los brazos. Recuerdo que me dolían tanto que algo que hasta entonces había hecho sin pensar, como sujetar un móvil mientras hablaba por teléfono, ahora era como levantar una enorme pesa de hierro. No podía cortar el pan, secarme el pelo o tocar el piano. Hacía todas estas cosas pero con mucho esfuerzo y con la horrible incertidumbre de no saber lo que me estaba sucediendo.
Empecé a visitar a médicos, a hacerme pruebas, a descartar las enfermedades mas horribles y a estar cada vez mas desanimada porque nadie sabía decirme lo que me estaba pasando.
Al principio me diagnosticaron con reuma infantil debido a que en las pruebas me salía un ASLO bastante alto. Después de unos cuantos pinchazos con penicilina, me dijeron bastante tranquilamente, que se habían confundido de diagnóstico, que no tenía reuma infantil y que estaba sana. Después de que perdieran los últimos resultados de mis análisis decidimos no volver a este centro.

Estábamos solas, a nadie le interesaba lo que me estaba pasando, nadie nos quería ayudar, las pruebas que me hacían (bastante básicas) volvían todas normales y los médicos solo querían desembarazarse de mi mandándome a casa asegurándome que estaba sana y que mi problema muy probablemente era psicológico. 
No sabíamos a donde acudir. El internet hace 14 años era bastante nuevo y, aunque intentamos buscar respuestas, la información que entonces se encontraba no nos ayudó mucho. Seguíamos solas y sin saber que podíamos hacer. Ni mi madre ni yo teníamos ni idea de la seriedad de la enfermedad que se me acababa de manifestar ni de la larga y dura lucha que teníamos por delante.

Mentalmente también estaba mas cansada, me costaba mas estudiar, concentrarme, leer. Pero ese cansancio mental no era ni de lejos mi mayor problema. Lo mas incapacitante era el horrible cansancio físico y los fuertes dolores que tenía por todo el cuerpo. Mi rodilla derecha estaba un poco hinchada y roja, pero quitando eso, no había ninguna evidencia física que mostrase al exterior lo enferma que yo me sentía.
Aun con todos estos síntomas, no perdí ni un solo día de instituto, aprobé los exámenes, pasé la selectividad y seguí saliendo con mis amigos los fines de semana. Yo tenía que estar sentada mientras ellos bailaban, no podía caminar distancias muy largas y me costaba aguantar su ritmo. Pero con muchos esfuerzos, seguí teniendo una vida bastante normal.

Un día de principios de verano de 2001 me desperté y mis rodillas me dolían menos. Fue un proceso muy paulatino, pero sin saber porque y sin hacer nada especial, poco a poco todos mis síntomas fueron desapareciendo hasta volver a encontrarme totalmente sana otra vez. ¡Que felicidad!
Sin saber que misteriosa enfermedad me había afectado durante el último año de mi vida, pensamos que quedaría enterrada en el pasado y que pasaría a formar parte de los recuerdos como una horrible pesadilla.

Lamentablemente no fue así. La misteriosa enfermedad no pensaba quedarse enterrada en el pasado. Iba a volver y a marcar mi vida de una forma cada vez mas cruel, hasta acabar dominándola casi por completo.

Un año de salud me duró el espejismo. Un año en el que me sentí completamente sana, sin dolor ninguno, sin fatiga, sin limitaciones. Estando sana, una tarde de verano leí un artículo en el que “Manuela de Madre”, una diputada socialista, hablaba de su enfermedad. Sus síntomas, aunque quizás un poco mas intensos e incapacitantes que los míos, me recordaban a los que yo había sufrido el año anterior. Y ella llamaba a su enfermedad “Síndrome de fatiga crónica”.
Era la primera vez que escuchaba ese nombre y aunque el artículo me impresionó mucho, no le di demasiadas vueltas visto que yo ya estaba “curada”.

Dos o tres semanas después de leer el artículo me desperté una mañana y nada mas abrir los ojos supe que “eso” me había vuelto. Volví a sentir esa horrible pesadez de músculos, ese dolor de rodillas, volví a sentir que para hacer las cosas mas simples necesitaba realizar grandes esfuerzos, volví a sentir esa horrible fatiga… era horrible, me había vuelto aquella enfermedad rara de la que yo estaba segura de haberme curado. Volvía a sentirme sola, enferma, incomprendida y sin saber a quien acudir. 

Empezamos de nuevo a visitar médico tras médico intentando buscar una solución o al menos una causa que explicase mis síntomas.
Me volvieron a hacer los análisis mas básicos pero todo volvía a salir normal. Me acordé del artículo que había leído sobre “Manuela de Madre” y le hablé al médico sobre la enfermedad del “Síndrome de fatiga crónica”. El médico sin miramientos ni sensibilidad, asintió y me confirmó el diagnóstico que le acababa de sugerir yo misma. Yo, una niña de 18 años, no pude contener mis lágrimas y salimos de la consulta igual de solas, igual de perdidas, con mas preguntas que respuestas y mucho mas tristes.

Ahora tenía un nombre para lo que me estaba pasando, pero no había conseguido nada mas que eso, bautizar a mi enfermedad. La mitad de los médicos a los que les mencionaba mi diagnóstico me aseguraban que la enfermedad de fatiga crónica no existía y que tenía que tomar antidepresivos porque mi problema era depresión. La otra mitad de los médicos creían en la existencia del Síndrome de fatiga crónica pero me decían que no había absolutamente nada que hacer, que mi vida había cambiado para siempre y que tenía que aprender a aceptarlo y a convivir con ello.

Todas las perspectivas que me había formado de mi futuro, mi sueños, mis ilusiones, mis ganas de aprender, viajar, bailar y comerme el mundo se desinflaron de repente. Mientras caminaba por la calle o veía una película, solo veía las cosas que no iba a poder jamás hacer. Me sentía aislada, diferente, débil y dependiente. Había perdido parte de los rasgos de mi personalidad que mas me gustaban y sentía mucho miedo a lo que mi futuro pudiera llegar a traer.

Tras un largo año de enfermedad y tristeza, sin saber porqué y sin hacer nada especial, volví poco a poco a recuperar mi salud. ¡Otra vez volví a ser feliz! Es verdad que aun sintiéndome sana, había algunos momentos en los que me volvía un poco el dolor de rodillas característico, la pesadez en los músculos y la fatiga, pero en general me sentía normal. Podía ir a la universidad, trabajar, salir con los amigos y mantener un ritmo de vida ajetreado sin demasiados esfuerzos.

Pero otra vez, la salud no había venido a mi cuerpo para quedarse. Tras otro año de ilusión, un día después de haber trabajado 12 horas, dormido poco y después de un ataque de alergias, me volví a despertar con todos los horribles síntomas.

Desde entonces ha sido un peregrinar de médicos, de dinero gastado, tratamientos fallidos y esperanzas truncadas. 

El primer médico privado al que visité fue el Dr. Arnold en el 2004, un especialista en fatiga crónica que pasaba consulta en el CIMA de Barcelona. Me hizo un montón de análisis bastante mas específicos que los que me habían hecho hasta entonces y me aseguró que mis problemas no se debían al síndrome de fatiga crónica. Mis síntomas no eran tan incapacitantes y no sufría de lo que llaman fatiga post esfuerzo. Me aseguró que íbamos a encontrar la causa de mi enfermedad.
Para entonces mi enfermedad había variado mucho; mis síntomas mas limitantes ya no eran los dolores y la pesadez muscular (aunque seguía teniéndola), si no la horrible fatiga, el dolor de ojos y mi visión borrosa. Con los años estos síntomas se han ido acentuando cada vez mas, dejando en un segundo plano los dolores que cada vez son menores y mucho mas soportables.
El Dr. Arnold fue el primero que me realizó una prueba de anticuerpos para Lyme. Casi 4 años después de caer enferma, ¡por fin alguien me hacía la prueba del Lyme! Pero no me hizo un Western Blot completo, solo me pidió los anticuerpos IGG contra la Borrelia, cosa que hasta el día de hoy no entiendo. 
Por lo que he podido estudiar, los anticuerpos IGG son anticuerpos viejos que tu cuerpo genera tras haber luchado contra una enfermedad. Por ejemplo, todos los que hayamos pasado la varicela en algún momento tendremos anticuerpos IGG contra la varicela el resto de nuestras vidas, pero en el momento en el que estábamos sufriendo esta enfermedad los anticuerpos que teníamos eran los IGM, que mostraban una infección activa. 
Por esto, no entiendo como el Dr. Arnold me realizó solo el test de anticuerpos IGG y no IGM visto que yo tenía los síntomas en ese momento. Hoy en día, cuando se realiza un test de anticuerpos contra la Borrelia, se buscan los anticuerpos IGG y los IGM. 
Aunque desafortunadamente mis resultados IGG salieron negativos, por lo menos fue el primero que pensó que mis síntomas podían deberse a una Borreliosis.

Tras un par de años tratándome con el Dr. Arnold y sin ver resultados ningunos decidí dejarlo e intentar vivir con mis limitaciones. Mis síntomas seguían viniendo por temporadas. Había periodos de varios meses en los que me encontraba mejor, y aunque nunca volví a sentirme completamente sana, podía vivir mi vida mas o menos mientras acallaba mis dolores y cansancios.
Había otros periodos en los que todos mis síntomas se acentuaban y la vida volvía a tornarse una lucha diaria. Estos periodos estaban siempre relacionados con algo; un periodo estresante, poco dormir, antibióticos intramusculares, insolación, vacunas…

Pero a medida que iban pasando los años, los periodos buenos eran cada vez menos buenos y mis síntomas mas severos. Al principio de mi enfermedad, por ejemplo, recuerdo que seguía poniéndome enferma como la gente normal, mi inmunidad funcionaba creando fiebre, tos…
Pero desde que me pusieron cuatro vacunas a la vez porque iba a viajar a Moçambique (dos de ellas virus vivos), todo cambió; mi enfermedad dio un giro para peor del que todavía no me he recuperado. Desde entonces no he vuelto a estar nunca relativamente bien, ya no tengo meses de tregua en los que puedo olvidarme de mi enfermedad, ya mi cuerpo no es capaz de generar fiebre, el cansancio de ojos no me abandona nunca… Desde las vacunas la enfermedad se ha adueñado de mi vida. 
Por esto no recomiendo a nadie que tenga SFC o Lyme o alguna enfermedad parecida que se ponga vacunas. Si lo tiene que hacer debería ponerse solo una a la vez e incluso, si es posible, ponérsela en varias pequeñas dosis a lo largo de diversos días para así no estresar tanto al sistema inmune.

Durante el año 2005 visité al Dr. Fernández Solá en el Hospital Clinic de Barcelona. En aquellos momentos era uno de los pocos especialistas de fatiga crónica en España. Una amiga médica me consiguió una cita con él y pude visitarlo sin tener que esperar los 3 años de lista de espera que requería una primera consulta.
Durante mi consulta fingí estar mucho mas enferma de lo que estaba porque pensé que si no lo hacía no me tomaría en serio. Me diagnosticó con síndrome de fatiga crónica en primer grado y me dijo que a partir de ahora ya no era Andrea sino que era Andrea con fatiga crónica, una nueva persona. Me dijo que la mejor manera de ayudar a mi enfermedad era aceptándolo y adaptándome a ella porque no había nada que se pudiera hacer para mejorar o cambiar mi situación.
Salí de la consulta mucho mas triste y llena de rabia. Nadie sabía el origen de esta enfermedad y no podían hacer nada para ayudarme. No existía ningún tratamiento que pudiera probar y lo que era peor, aunque tenía un nombre para mi enfermedad, no sabía qué me estaba pasando por dentro. Era una horrible pesadilla.

En el 2006 visité a la Dra. Josepa Rigau en Tarragona. Me pareció una gran persona con muchos conocimientos, ganas de ayudar y de llegar al origen de mi problema. Su especialidad era oncología aunque era “naturista” y se había empezado a interesar en fatiga crónica debido a que su prima (creo) la había padecido. La conocí a través de un blog que escribía un chico con fatiga crónica y que explicaba como había mejorado enormemente con su tratamiento. Con mucha ilusión acudí a su consulta y me hice varias pruebas costosas que nunca me habían hecho antes (pruebas genéticas, de función de hígado, intoxicación de metales pesados, de inmunidad..) Por primera vez algunos de mis resultados salieron fuera de rango y la doctora me recetó varios medicamentos, todos naturales, con la esperanza de poder ayudarme. Su positivismo y confianza se me contagiaron y por primera vez en mucho tiempo tuve ilusión en que podía mejorar. Tristemente, a pesar de sus grandes esfuerzos por ayudarme, yo seguía exactamente igual. Tras unos años tratándome con ella, al final decidí buscar otro camino.

Mientras seguía tratamiento con la Dra. Rigau, mi amiga médica me consiguió una cita con el Dr. Alegre durante el año 2008. Yo aún no había perdido la esperanza de encontrar algún tratamiento que pudiese ayudarme un poco. La realidad de mi situación me había llevado a aceptar que muy improbablemente recuperaría mi salud algún día, pero no había perdido la esperanza de mejorar. Si mi cuerpo solo, sin ayuda de ningún tratamiento, había conseguido curarse casi del todo… ¿porque no iba a creer que podía volver a pasar? ¿Porque no pensar que algún tratamiento existía que me pudiese ayudar en algo? 
El Dr. Alegre me dijo, después de que yo le explicase mis síntomas, que si continuaba caminando y leyendo como lo hacía, iba a acabar en una silla de ruedas. Yo y mi novio nos quedamos boquiabiertos y nos fuimos de la consulta sin saber muy bien que pensar. A pesar de estas duras y yo creo que infundadas palabras, el Dr Alegre se mostró amable y quiso ayudarme para que participase en un estudio que estaban realizando en aquel momento. Me pidió que volviera a su consulta unas semanas mas tarde. En mi segunda consulta, tras escucharme de nuevo, me dijo que si era verdad que podía realizar tanta actividad caminando y leyendo como lo hacía, yo no tenía síndrome de fatiga crónica. Me dijo que tenía fatiga crónica idiopática; o sea fatiga de origen desconocido y que quizás en un futuro podría derivar en síndrome de fatiga crónica. Me dijo lo mismo que ya había oído antes, que no había nada que pudieran hacer para ayudarme porque lamentablemente no se sabía nada acerca de esta enfermedad.

Viendo que en España había visitado a los mejores especialistas y que no tenían nada que ofrecerme, decidí ir a EEUU en busca de ayuda. Habían pasado casi 10 años desde que caí enferma y la enfermedad me pesaba cada vez mas. Cada año me creaba mas limitaciones. Estaba en la edad en la que tienes que empezar a trabajar y yo no podía realizar un trabajo que requiriese un gran esfuerzo ni físico ni mental. Estaba perdida, intentando nadar en una piscina sin agua. Mis amigos avanzaban en sus vidas mientras yo me quedaba estancada dando palos de ciego contra algo que no conocía.

En el 2010 viajé a California para visitar al Dr. Montoya, uno de los especialistas en síndrome de fatiga crónica mas conocidos del mundo. Otra vez, gracias a un amigo de mi tío, conseguimos cita sin tener que esperar los largos años de la lista de espera.
El Dr. Montoya, un hombre cariñoso, muy humano y con mucha predisposición a ayudar, me hizo otra batería de pruebas costosas. Su interpretación de los resultados fue que tenía el virus del Epstein Barr reactivado y que debía tomar antivirales durante un periodo de al menos 9 meses. Estaba bastante seguro de que este tratamiento me iba a ayudar y se mostró inflexible diciéndome que durante los 9 meses del tratamiento no podría realizar ninguna o casi ninguna actividad. Yo le aseguré que no tenía fatiga post esfuerzo pero el no me creyó, aunque discutimos mas de media hora al respecto, y al final accedí a pasarme 9 meses sin realizar ninguna actividad. Me mudé a Canarias y me pasé 6 meses en casa, casi sin salir, sin caminar (aun siendo capaz físicamente de hacerlo), sin realizar ningún esfuerzo físico…
Confiaba mucho en que este tratamiento me iba a ayudar. Un año antes de que todos mis síntomas apareciesen había pasado una mononucleosis y leyendo en internet la relación entre ésta y el SFC, pensé que ahí estaba la clave de mi tratamiento.
Sin embargo, el Dr. Montoya y yo misma estábamos equivocados y una vez mas, mis ilusiones y expectativas de mejorar se vieron truncadas. Estuve casi dos años tomando los antivirales y cuando acepté que no me habían ayudado los dejé y empecé a trazar mi nuevo plan de ataque.

Parte de las pruebas que me había realizado el Dr. Montoya eran las pruebas de la Borreliosis. Me había realizado el Elisa test y el Western Blot. Para mi sorpresa me había salido el Western Blot IGM positivo. Yo no había oído jamás hablar de la enfermedad de Lyme (aunque hace algunos años el Dr. Arnold me había hecho las pruebas, yo no había prestado atención ninguna a los resultados visto que me habían salido negativos). Cuando vimos que esta vez me salían positivos nos sorprendimos y no supimos que pensar. El Dr. Montoya me dijo que seguramente era un falso positivo y me mandó repetir las pruebas para salir de dudas. Al ver que en las segundas pruebas salí negativo, dimos por zanjada la cuestión y nunca volvimos a pensar en ello.

En el 2012 decido ir a ver a otro especialista de SFC en Bélgica, el Dr. Kenny De Meirleir.  Mi primera cita con el fue en Diciembre del 2012 y desde entonces, aunque sigo igual de enferma, mi vida ha cambiado.
Como cada vez que entro en una consulta por primera vez, me sentía feliz e ilusionada ante la posibilidad de un nuevo tratamiento pero también nerviosa y llena de miedo ante la posibilidad de un nuevo fracaso. 
Tras una primera cita en la que le cuento brevemente mi historia y contesto a sus preguntas, me pide varios tests y me cita para dos meses mas tarde.

En Febrero de 2013 tengo mi segunda cita. Entro en la consulta llena de esperanzas y expectante por escuchar la interpretación de todos aquellos resultados que me habían ido llegando las últimas semanas. KDM me explica que he dado positivo para Borrelia y para Bartonella (una coinfección de Lyme) y que mi sistema inmune muestra una activación y una inflamación muy elevadas. Su interpretación de todo aquello es que sufro de la enfermedad de Lyme crónico. 

Salgo de la consulta feliz con mi nuevo diagnóstico, pero también desconcertada. ¿Significa esto que ya no tengo SFC? ¿Que todos mis síntomas se deben a la picadura de una garrapata? ¿Porque nadie me hizo una prueba de lyme hace 12 años cuando mostré los primeros síntomas? Por supuesto me vienen a la cabeza los análisis de lyme que me hizo el Dr. Montoya en los que salí positivo y me pregunto como es posible que no le diera importancia conociendo mis síntomas. Se me abre un nuevo mundo por delante del que no sé absolutamente nada y en cuanto llego a casa me pongo a estudiarlo.

El tratamiento que me propone KDM son antibióticos orales durante un periodo de al menos 9 meses. Para la Bartonella debo tomar Rifampicina y para Borrelia tengo que ir cambiando de antibiótico cada dos meses (Claritromizina, Ketek, Azitromicina…)
Sigo este tratamiento durante 8 meses sin casi notar cambios. Los primeros dos meses me siento bastante bien, nada excepcional o nada que no haya sentido en otros momentos, pero soy capaz de irme de vacaciones, de disfrutar los días casi enteros y mi cerebro funciona bastante bien. Son dos meses en los que soy capaz de trabajar 8 horas al día durante 20 días seguidos e incluso de hacer tours con turistas en los que debo caminar mas de 3 horas.
Es verdad que lo he podido hacer en otros periodos de mi vida por lo que no estoy segura de si es consecuencia de los antibióticos o de mi fluctuante salud.

A partir del tercer mes y coincidiendo con el cambio de antibiótico a Ketek, noto un bajón. No demasiado fuerte, pero no obstante un bajón. Desde entonces, aunque me he recuperado, creo que no he vuelto a sentir la salud que tuve esos dos primeros meses. 

Tras 7 meses tomando antibióticos y sin notar casi cambios, empiezo a dudar de mi diagnostico de lyme. Por supuesto que creo en la existencia del lyme crónico y en que muchos casos de fatiga crónica, fibromialgia, esclerosis múltiple y otras enfermedades, se deben a un lyme mal diagnosticado. Pero empiezo a pensar que quizás ese no es mi caso. 
Llena de dudas, me pongo a buscar una confirmación de mi diagnóstico y decido enviar mi sangre a los laboratorios IgeneX en California. 
Pido el KIT básico que analiza solo la Borrelia. Ya me he gastado mucho dinero durante los últimos 7 meses y no quiero gastar mas en vano. Pienso que si salgo positivo ya tendré tiempo de ir haciéndome poco a poco los test de coinfecciones.
Tras casi tres meses de espera desde que pido el KIT, recibo los resultados. Estaba muy nerviosa. Si salían positivos tendría la confirmación que tanto esperaba y seguiría con mi lucha, llevase el tiempo que llevase y requiriese los esfuerzos que requiriese, hasta acabar con el lyme. Pero si salía negativo.. ¿que pasaría? ¿Significaría eso que no tenía lyme? ¿Confiaba lo suficiente en los resultados de Infectolabs? ¿Volvería a estar tan perdida como el primer día? ¿Que camino debería seguir? 

Nerviosísima leo los resultados. Al principio el corazón me da un vuelco al leer los dos negativos en la prueba de IGG. Pero al pasar la página, respiro tranquila viendo que he dado positivo en IGM. ¡Menos mal! ¡No podía estar mas feliz! He dado positivo para Igenex e incluso para la CDC. Tengo 5 “bands” positivas y una INDeterminada. ¡Ya no tengo duda de que KDM tenía razón y de que tengo lyme!

En Enero de 2014 vuelvo a ver a KDM y me propone un tratamiento con antibióticos intravenosos durante 3 meses. Me dice que es mi siguiente paso y que aceleraría mucho mi recuperación. Al principio dudo, pero tras estudiar esta opción y el tratamiento que me propone, decido que es lo mejor y empiezo a organizar mi vida para poder venir a Bruselas tres meses. 

Y dos semanas después, aquí estoy, viviendo en Bruselas y a punto de empezar mis 12 semanas de tratamiento IV! Tengo muchas esperanzas puestas en ello y espero que signifique un antes y un después en mi larga enfermedad.

Desde mi diagnóstico de lyme mi vida ha cambiado. Todavía sigo enferma, de hecho todavía no he mejorado absolutamente nada y sigo pasando por épocas tristes y de desesperación, pero por fin tengo un diagnóstico, por fin mis síntomas tienen una explicación lógica, por fin tengo un tratamiento y por fin tengo ilusión en que todo esto pueda cambiar. Sé que la lucha que tengo por delante es larga y que quizás nunca pueda llegar a tener la misma salud que antes de caer enferma, pero ya sé quien es mi enemigo, ya sé contra quien tengo que luchar y eso es un enorme paso hacia la victoria.

He decidido escribir este blog para compartir esta experiencia que estoy a punto de empezar. Mis dotes de escritora son escasos y mi cerebro funciona cada vez peor pero no hay muchos blogs que hablen de este tema en español y me parece muy importante que exista información acerca de ello. El lyme es una enfermedad enormemente infradiagnosticada y que, creo, va a empezar a traer cada vez mas problemas. Hay que intentar concienciar al sistema médico, crear visibilidad y sobretodo ayudar a los enfermos para que no tengan que pasar por el mismo peregrinaje de médicos, el mismo miedo y la misma incertidumbre por la que he pasado yo.


Quizás, si me hubiesen hecho las pruebas hace 14 años, hubiese dado positivo, me hubiesen tratado con antibióticos durante tres semanas y mi vida hubiese sido otra. Y me gustaría que esto no le sucediese a mas gente aunque lamentablemente poco o nada ha cambiado en España durante los 14 años que yo llevo enferma. Espero que este blog pueda ayudar a alguien a encontrar su diagnóstico, su posible tratamiento o que haga mas fácil su lucha contra el lyme.

Decisión de hacer células madre

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